donderdag 30 augustus 2012
















Tadáá! Eindelijk compleet: Arts Kanjerketting. Er mist één kraal, maar daarvoor ga ik niet terug naar de afdeling. Boek gesloten!

woensdag 29 augustus 2012

Eindeloze zomer

Paniek in Huize Adriaans. Niet om Art deze keer, maar mijn spijkerbroek gaat niet meer dicht! De afgelopen weken te veel van het goede leven genoten. Het leek maar niet op te houden! Deze zomervakantie hebben we heel bewust en intens beleefd. Met elkaar op stap geweest, gebarbecued en gewoon lekker thuis gehangen met een hapje en een wijntje. Af en toe in de tuin gewerkt. Zonder al te veel spanning in je lichaam kom je blijkbaar weer aan.

Pret in de tuin

Art knapt nog steeds op. Het is ongelooflijk hoe diep hij zat. Nu zien we dat Art vlak na de bestraling neerslachtig was. De ondeugende, vrolijke Art komt nu pas terug.
Gelukkig verdween de gordelroos redelijk snel en zonder al te veel klachten. Ook een geluk voor W en mij, want voor het eerst in vier jaar tijd zouden we een weekje op vakantie gaan. Samen. Zonder kinderen.
Wat was dat nodig! De verwachte opgeslagen pijntjes en vermoeidheid – we hadden een rits paracetamol meegenomen – bleven gelukkig ver weg en dus hebben we een hele week kunnen genieten van een bijna leeg Grieks strand, lekker eten (bijna altijd) en vooral van elkaar! Heerlijk om met elkaar te kunnen praten zonder gestoord te worden, om avond na avond op je balkon te zitten zonder het gevoel te hebben dat je nu toch echt naar bed moet omdat de jongens morgenochtend weer vroeg aan je bed staan, en om te weten dat je met z’n tweeën nog iets hebt/bent na al die maanden spanning en ellende.
Aan het eind van de week kwam bij beiden het gevoel: het zou leuk zijn als de jongens hier ook waren... Maar goed, toen gingen we alweer huiswaarts. En eenmaal thuis waren de jongens weer helemaal verliefd op me, dus helemaal top!

Vorige week ontvingen we een brief van de Duitse dokter, over de vlekjes op de MRI. Hij meldde dat ze waarschijnlijk met de protonentherapie te maken hebben, MAAR dat dit niet zeker is. Kortom, geen nieuws. Eind oktober een volgende MRI. We weten dat we in de tussenliggende tijd alles uit ons gezin en onze tijd met z'n allen (hoe lang die ook mag zijn) moeten halen, dus binnenkort gaan we weer op vakantie! Mét de jongens, naar een ander Grieks eiland. Heb er zin in! En die spijkerbroek – ik koop wel een maatje groter.

vrijdag 3 augustus 2012

Bittere pillen

Weer hoge pieken en dalen de afgelopen week. Het ene moment heb ik tranen van ontroering in mijn ogen staan omdat Art voor het eerst in zijn leven een liedje zingt (‘Olifantje in het bôh, andes raa je de wè nog kwij’), het andere moment zit ik aan eind van de middag hevig geschrokken met Art in het ziekenhuis.

Art was sinds we het nieuws over de MRI hadden ontvangen, niet op zijn best. Moe, hangerig, nergens zin in. Ook ’s nachts was hij onrustig en sliep alleen naast mij. Toen ik hem een keer goed legde in zijn bedje, schreeuwde hij het uit. ‘Nek,’ zei hij.

Dinsdagmiddag wilde ik Art een kus in zijn nek geven en ontdekte ik een enorme bobbel onder zijn kaak. Ik mocht er absoluut niet aankomen.
Help: bobbel in Arts nek = niet goed. Meteen heb ik het ziekenhuis gebeld. Toen ik na een paar uur eindelijk werd teruggebeld door onze oncoloog, zei ze dat het vast door een virus kwam. Nu herinnerde ik me ook de rare blaasjes op Arts billetjes, waarvan ik eerder dacht dat het luieruitslag was. We moesten toch maar even komen.

Om vier uur ’s middags melde ik me met Art aan de poli van het AMC. De verpleegkundigen verwezen me door naar het lab om Art bloed te laten prikken. Opeens moest Art een AMC-pas hebben. Wat een gedoe - het lab ging om half vijf dicht en voor die tijd moest er nog bloed worden afgenomen. Moest ik eerst naar een balie om een noodpas te laten maken. En kreeg ik ook nog het verwijt dat ik Art zonder legitimatie de straat op laat gaan (‘Dat is vanuit de overheid, mevrouw.’) Mijn stokpaardje ‘Ik heb hier in het AMC zo’n beetje een jaar gewóónd en nog nooit heb ik een pas of ponsplaatje moeten laten zien’, maakte niet veel indruk: ‘Nieuw beleid, mevrouw’. Uiteindelijk een noodpas gekregen (een velletje papier) en met een heel vermoeide Art op de arm naar de bloedprikkers gerend. Daar voor de duizendste keer uitgelegd dat Art een vingerprik moest krijgen...

Rond half vijf naar de afdeling waarvan we vorige week zeiden dat we er nooit meer zouden komen. Diagnose: gordelroos. Komt vaker voor bij kindjes die herstellende zijn van chemo of bestraling. Art is waarschijnlijk toch nog verzwakt. Die bobbel in zijn nek (lymfeklier) komt door hetzelfde virus.
Ik heb het zo met hem te doen. Hij is er echt niet lekker van. Nu dit weer, en dan ook nog op die plek: rond zijn billetjes en onder zijn voet. Niet fijn, helemaal niet als je een luierdrager bent. En dan die vieze pillen die hij weer moet slikken! Heel vieze, bittere pillen (ik heb ze ook geproefd). Pillen die Art al eerder heeft gehad ter preventie en waarmee we in Duitsland stiekem (iets) eerder mee zijn gestopt omdat hij er op een gegeven moment gewoon van moest braken.

De oncoloog vertelde meteen dat er nog geen officieel bericht uit München is gekomen, maar dat ze wel een plattegrond heeft ontvangen van het gebied waar Art is bestraald. De vlekjes zitten precies in dit gebied. Dus op dit moment denk ik: geen bericht, goed bericht.