zaterdag 31 maart 2012

Papieren, papieren

Vrijdagochtend 30 maart. Zoals waarschijnlijk elke ochtend wurmt zich een kilometerslange sliert auto's door München. Ergens op een vierbaansweg staat een Nederlandse auto, bijna een kleintje tussen alle grote Duitse auto's. Daar zitten wij in. W checkt zijn e-mail. Een berichtje van zijn ouders. 'Gefeliciteerd met jullie trouwdag' staat er. 
Helemaal vergeten, vandaag vijf jaar getrouwd! Vijf (en een beetje meer) turbulente jaren die we voor geen goud hadden willen missen. We hebben veel heftige momenten met elkaar meegemaakt. En nu staan we in München, noodgedwongen neergezet. 

De afgelopen dagen hebben we behoorlijk kennis gemaakt met de Duitse bureaucratie. Papieren en handtekeningen, daar draait het hier om. Pas als dat in orde is, word je geholpen. Uitgebreid, gründlich, en heel behulpzaam, dat weer wel.

Voor de duidelijkheid: we zijn hier in München omdat Art bestraald gaat worden bij het Rinecker Proton Therapy Center. De afgelopen dagen hebben we inleidende gesprekken gehad. Eerst in het kinderziekenhuis dat de bestraling zal begeleiden. Arts bloed zal daar gecontroleerd worden en zeker de eerste weken zal hij daar veel zijn voor andere controles. 
De afspraak stond gepland om 9.00 uur op het dagcentrum van kinderoncologie. We dachten altijd dat de inrichting van het AMC van ellende uit elkaar viel, maar hier kunnen ze er ook wat van. Omdat Art een snotneusje had, en hij geen mondkapje wilde dragen, werden we op een box gezet (die meer op een isoleercel in een psychiatrische inrichting leek. Kale muren, kleine ramen, dikke deur zonder glas). 
Om 9.45 uur bleek dat we Art hadden moeten inschrijven bij de patiëntenadministratie beneden. Lange rijen. Toen W eindelijk aan het rechter loket stond, werd hij naar een glazen hokje doorverwezen. Toen hij eindelijk bij het glazen hokje stond, moest hij naar het linker loket. Om gek van te worden! 
Tegen 11.00 uur kregen we eindelijk een arts-assistent te spreken. Er moesten allerlei formulieren doorgenomen en ondertekend worden, voor dingen die in Nederland gewoon gedáán worden indien nodig (bijvoorbeeld dat je op de hoogte bent van de eventuele risico's van en toestemming voor bloedtransfusie). 
De oncoloog kwam ook langs en zei meteen dat Art in deze toestand (lees snotneus) absoluut niet onder narcose kan. Ja doei, dachten we (maar zeiden we natuurlijk niet), we zijn hier niet voor niets. Art moet gewoon bestraald worden. Punt. Bovendien is recent hij nog geopereerd onder deze omstandigheden!
Tegen enen mochten we eindelijk der Kinderklinikum verlaten. Maar net als in Nederland werden we al snel gebeld of we nog even terug wilden komen, voor een gesprek met de kinderanesthesist. Even kan niet in München, je zit al gauw weer een half uur in de auto hier. Weer een vreemd gesprek met lange formulieren en handtekeningen. Deze man had andere dingen aan zijn hoofd, en we konden hem er dan ook van overtuigen dat de verkoudheid van Art niets ernstigs was. We kregen een aanbeveling voor anesthesie mee. Tegen 15.45 uur kropen we de auto weer in. Pfff... het was een uitputtingsslag vandaag.

Vrijdag 30 maart verlopen de afspraken een stuk makkelijker. Het Rinecker is een heel groot, modern gebouw met veel glas. Het ziet er commercieel uit, op het terrein staat ook een guesthouse en we krijgen de indruk dat er veel Russen komen.
Bij het Rinecker doen ze niet zo moeilijk, hebben we al snel door. Niemand spreekt over uitstellen of niet onder narcose kunnen. Hier krijgen we een beter gevoel. 

Maandag gaat Art voor het eerst onder narcose voor een op maat gemaakt bed en masker, zodat hij straks iedere dag in precies dezelfde positie ligt. Aansluitend worden er een nieuwe MRI en CT gemaakt. 
De arts die wij spraken vertelde dat we donderdag zouden kunnen beginnen met de bestraling. Eerder werd ons 10 april doorgegeven. Kortom, het is weer afwachten en meegaan met de flow, zoals we al een jaar doen.

Ondertussen gaan we dit weekend proberen door te komen. We missen Benten, die nog in Nederland is. Een goed begin van het weekend is het etentje bij de Griek om ons jubileum te vieren. Aardige mensen, goed eten. We besluiten hiernog eens te komen, maar dan met Benten. En we tekenen bij voor nog eens vijf jaar, met z'n vieren.

donderdag 22 maart 2012

Geen nieuws

Er is zoveel nieuws, maar toch ook geen nieuws. Ik zou kunnen vertellen over de MRI die er weer heel goed uit zag (wederom niets te zien), over de operatie die goed is gegaan en over Arts nieuwe port-a-cath die op een vreemde plek zit, over het akkoord dat we van onze verzekeraar hebben gehad (het wordt München), of over Art die zich erg goed voelt thuis en geniet van alles.
Maar al deze opluchtingen zijn voor ons naar de achtergrond verschoven. Het belangrijkste nu is de start van de radiotherapie. Art zou volgende week moeten beginnen met de bestralingen, maar vanuit Duitsland hebben we nog steeds geen startdatum mogen ontvangen.
We houden er rekening mee dat we ieder moment naar München moeten afreizen. Onze spullen staan klaar voor vertrek. We zijn met woonruimte bezig, maar zonder aankomstdatum kun je weinig regelen.
Wij zijn klaar voor de start, ik hoop zij ook.

dinsdag 13 maart 2012

Het volgende hoofstuk

Hoewel Art al weer een week uit het ziekenhuis is ontslagen, zijn we nog bijna elke dag in het AMC te vinden. Gehoortesten, bloedcontroles en vandaag een MRI. Allemaal ter voorbereiding van de radiotherapie.
Volgende week, 20 maart, krijgt Art een nieuwe porth-a-cath. De kans is groot dat we daarna vrijwel direct opgaan in ons nieuwe hoofdstuk, de radiotherapie.

Tot ongeveer twee weken geleden gingen wij (en de medici van het AMC) ervanuit dat Art zijn radiotherapie in Zwitserland zou krijgen. Maar opeens bleek daar geen narcoseplek voor Art te zijn. Alle Europese contacten werden afgebeld, niemand had plek voor Art.
Er werd opeens alles op alles gezet om ons in Philadelphia te krijgen. We hadden geen officiële plaatsingsbericht en geen akkoord van onze verzekering, maar volgens de artsen moesten we er maar vanuit gaan dat we eind maart daar naartoe zouden gaan. Heftig, zouden we opeens met het hele gezien voor acht weken naar Amerika! We hadden al contact met de maatschappelijk werker over huisvesting en dergelijke. Maar omdat nog niets officieel was, konden we niets regelen.
Onze verzekeraar had liever dat we in Europa zouden blijven en kwam met een aantal nieuwe adressen aan.
Afgelopen zaterdagochtend belde onze oncoloog. Het wordt München. Wéér een andere richting op! Zit je eerst met Google Streetview het Ronald McDonaldhuis in Philly te bewonderen, moet je nu op zoek naar een gemütlich Alpenhuisje rondom München. Ook nu hebben we geen officieel akkoord, niet van de verzekering en ook niet van het Rinecker Proton Therapy Center, maar we 'moeten er nu zeker van uitgaan' dat we eind volgende week of anders de week erna naar München vertrekken voor kennismakingsgesprekken op de kliniek maar ook in het kinderziekenhuis van München. Vervolgens zouden we een paar dagen thuis zijn voor onze grote reis begint.

Het is haasten haasten haasten. We kunnen niets concreets regelen want we hebben nog geen concrete data. Ik weet dat het allemaal goed komt, maar het zou fijner zijn als je wist dat alles was geregeld.
En dan komen de spanningen om de bestraling er nog bij. Wat gaat zal het met Art gaan doen? Zal het genoeg zijn? Gaat Art de dagelijkse narcose goed trekken? Hebben we juist gekozen door voor protonentherapie te gaan? Mijn hoofd loopt over.

vrijdag 9 maart 2012

Radio-Robbie

Het afgelopen jaar heeft Art veel hulp gehad van zijn ziekenhuisvriend Chemo-Kasper. Samen vochten ze tegen de kanker. Het was succesvol maar zwaar, daarom mag Chemo-Kasper een stap achteruit doen.
Radio-Robbie zal het stokje overnemen. Met zijn flitsende licht zet hij de strijd tegen (eventuele) slechte cellen voort.

Radio-Robbie staat te popelen om te beginnen. Maar voorlopig zit hij op de bank. Hoe kan dat?



Er is nog geen definitieve plek gevonden voor Art en Radio-Robbie. Wij worden behoorlijk nerveus, al over drie weken moet de bestraling beginnen maar we hebben nog geen akkoord en kunnen niets voorbereiden. Er spelen een aantal zaken, daar weid ik niet over uit. Maar grote kans dat Radio-Robbie binnenkort met ons op reis gaat, op zoek naar protonenlicht.

dinsdag 6 maart 2012

Hobbel (eruit) genomen

De porth-a-cath is eruit! Het is goed gegaan, zonder problemen en de chirurg heeft Arts borst heel netjes achtergelaten.
Vanavond zat Art alweer lekker aan de nasi met loempia (mijn portie nog wel).



Ben blij dat deze hobbel in ieder geval weer genomen is. Of Art er iets voor terug krijgt, weten we nog niet.
We zijn zo verschrikkelijk moe. We hadden gedacht een tijdje te genieten van (in onze ogen) welverdiende rust. Maar daar komt niets van terecht. Het ergste van de ziekenhuiswereld is misschien wel de onzekerheid waarin je leeft. Niets is met zekerheid te zeggen of te plannen. Je weet niet hoe het morgen, volgende week of over drie weken met Art zal gaan. Je weet niet waar je morgen, volgende week of over drie weken zult zijn. Terwijl je juist nu zo'n behoefte hebt aan rust en voldoende informatie, weten waar je aan toe bent.
Morgen een gesprek met onze oncoloog. Hopelijk komen er veel antwoorden.

De troffee mocht in een potje mee naar huis