Zaterdagochtend beleefden we ons magische moment. Het afscheid van F8Noord! We werden zelfs naar de lift begeleid en uitgezwaaid door de verpleegkundigen.
Eenmaal thuis wilde Art de tuin in, en bleef daar twee uur spelen. Heerlijk om weer thuis te zijn, en dat voor minstens een maand aaneen!
Dachten we.
Maandagochtend (gisteren) moest Art heel even terug voor bloedafname, onder meer een bloedkweek om te kijken of de bacterie echt is verdwenen uit zijn porth-a-cath (pac), zijn infuus-aanprikkastje. Omdat het dus voor heel even zou zijn, en het vakantie is, had ik B ook meegenomen.
Maar toen gooide Arts pac roet in het eten. Er kwam geen bloed uit. Een arts besloot dat we een echo moesten laten maken om te kijken of er stolsels in de lijn zaten. Nee hè. Gelukkig was dit niet het geval. Dan maar een goedje erin om het kastje schoon te spoelen. Dit moest twee uur blijven zitten en er weer worden uitgehaald. Ook dat nog! Om een lange dag kort te maken: om 16.00 was ik eindelijk thuis met twee heel vermoeide jongetjes.
’s Avonds belde de zaalarts. De bloedwaarden lieten zien dat Arts lever het nog moeilijk heeft, moeilijker dan vorige week. Ze wilden de lever opnieuw bekijken door middel van een echo. Bovendien laat het bloed zien dat er een verhoogde kans is op schimmels. Omdat Art een piepende ademhaling heeft, willen ze een longfoto laten maken om er zeker van te zijn dat hij geen schimmel in zijn longen heeft.
Vanochtend werden we weer gebeld door de zaalarts, deze keer met nog slechter nieuws: de bacterie in zijn pac zit er gewoon nog. Omdat nu voor de vierde keer dezelfde bacterie in zijn pac is gevonden, is er een rigoureuzere maatregel nodig: de pac moet er uit. Dat kan niet direct vanwege zijn lage bloedplaatjes. (Voor de kenners: trombo’s zijn nu 18, en pas bij 100 gaan ze opereren. In principe volgende week dinsdag, maar het lijkt me sterk dat hij dan al op 100 zit.)
We moesten direct naar F8Noord komen. Art ligt inmiddels weer gezellig op zaal 210 en gaat weer vier maal daags antibiotica krijgen. Bij de eerste gift vanmiddag werd hij ineens knalrood. Hij heeft deze antibiotica al zo vaak gehad, maar nooit met deze reactie. Wat was dit nu weer? Hij blijft het spannend houden.
Morgen een drukke dag. Al om 8.30 uur moeten we ons bij de oogpoli melden. Daar wordt gekeken of die eventuele schimmel niet ook op Arts netvlies zit. Ook worden de echo en longfoto morgen gemaakt.
We gaan ervanuit dat we zeker anderhalve week in het AMC zullen zijn. Vanmiddag was ik heel verdrietig, maar ondertussen heb ik me er overheen weten te zetten. We gaan er maar weer voor. Een geluk dat Art niet ziek is door de bacterie en dat hij zich prima voelt. Hij heeft het weer helemaal naar zijn zin met alle aandacht!
dinsdag 28 februari 2012
donderdag 23 februari 2012
Licht aan het eind van de tunnel
Yes! Ons vertrek van F8Noord komt dan toch echt in zicht! Iedereen houdt het spannend, er is nog geen datum bekend, maar de zaalarts wenste ons vanavond het allerbeste omdat zij morgen een vrije dag heeft. Zal het al morgen zijn dat we naar huis mogen? We durven er niet aan te denken.
Art is sinds gisteren uit aplasie. En de antibiotica loopt t/m morgen. Dus in principe zouden we morgenavond al...
Ik word er ook sentimenteel van. Een soort Stockholm-syndroom. Thuis, en dan? Dan moeten we het allemaal zelf doen, zonder de geruststellende gedachte: over een week zijn we er weer.
Het is ook een raar idee dat we de verpleegkundigen en artsen, waar je na een jaar toch een band mee hebt - en zij anders wel met Art - niet meer zullen zien. En alle kindjes en ouders natuurlijk. Hoe zal het verder gaan? Je deelt zoiets heftigs met elkaar, en vervolgens zie je elkaar nooit meer.
Maar toch, als we het sein krijgen, zijn we direct weg. We wachten in spanning af!
Art is sinds gisteren uit aplasie. En de antibiotica loopt t/m morgen. Dus in principe zouden we morgenavond al...
Ik word er ook sentimenteel van. Een soort Stockholm-syndroom. Thuis, en dan? Dan moeten we het allemaal zelf doen, zonder de geruststellende gedachte: over een week zijn we er weer.
Het is ook een raar idee dat we de verpleegkundigen en artsen, waar je na een jaar toch een band mee hebt - en zij anders wel met Art - niet meer zullen zien. En alle kindjes en ouders natuurlijk. Hoe zal het verder gaan? Je deelt zoiets heftigs met elkaar, en vervolgens zie je elkaar nooit meer.
Maar toch, als we het sein krijgen, zijn we direct weg. We wachten in spanning af!
zondag 19 februari 2012
In diepe aplasie
Bedankt voor alle lieve reacties op het blog van gisteravond!
En dan nu terug naar de realiteit. Feit is dat Art op de bodem van zijn aplasie is - vrijwel geen weerstand heeft - en maar mondjesmaat opklimt. Elke dag krijgt hij zakjes bloed en grote zakken trombocyten, maar tot nu toe helpt het zeer weinig. Wondjes blijven bloeden en Art blijft problemen met zijn porth-a-cath houden. Vanochtend werd zijn pac alweer opnieuw aangeprikt (omdat de lijn niet meer doorliep), en vanavond bloedde het achtergebleven wondje nog.
Bovendien is in zijn pac wéér een huidbacterie gevonden, waarschijnlijk dezelfde als vorige week. Dit is nog niet helemaal zeker, maar het zou wel slecht nieuws zijn. Het zou namelijk betekenen dat die bacterie niet heeft gereageerd op de antibiotica die hij krijgt. Uit voorzorg is een andere antibiotica gestart.
Art heeft nog flinke diarree. Er is weer besloten hem al dat vocht te compenseren, maar vanavond kwam dat neer op 900 ml extra vocht in zes uur tijd. 900 ml met zijn broze vochthuishouding! Gelukkig vond de verpleegkundige dat ook te veel en besloot ze eerst maar de helft te compenseren. Ze gaat met de arts overleggen.
Voorlopig moet Art in het AMC blijven, ik verwacht zeker nog wel een week. Dus nog niet met piepende banden naar huis! En ook na die tijd zullen we nog vaak genoeg in het AMC zijn voor controles. Waarschijnlijk vanaf begin/medio april bestraling, maar daarover hebben we nog niets officieels gehoord.
En dan nu terug naar de realiteit. Feit is dat Art op de bodem van zijn aplasie is - vrijwel geen weerstand heeft - en maar mondjesmaat opklimt. Elke dag krijgt hij zakjes bloed en grote zakken trombocyten, maar tot nu toe helpt het zeer weinig. Wondjes blijven bloeden en Art blijft problemen met zijn porth-a-cath houden. Vanochtend werd zijn pac alweer opnieuw aangeprikt (omdat de lijn niet meer doorliep), en vanavond bloedde het achtergebleven wondje nog.
Bovendien is in zijn pac wéér een huidbacterie gevonden, waarschijnlijk dezelfde als vorige week. Dit is nog niet helemaal zeker, maar het zou wel slecht nieuws zijn. Het zou namelijk betekenen dat die bacterie niet heeft gereageerd op de antibiotica die hij krijgt. Uit voorzorg is een andere antibiotica gestart.
Art heeft nog flinke diarree. Er is weer besloten hem al dat vocht te compenseren, maar vanavond kwam dat neer op 900 ml extra vocht in zes uur tijd. 900 ml met zijn broze vochthuishouding! Gelukkig vond de verpleegkundige dat ook te veel en besloot ze eerst maar de helft te compenseren. Ze gaat met de arts overleggen.
Voorlopig moet Art in het AMC blijven, ik verwacht zeker nog wel een week. Dus nog niet met piepende banden naar huis! En ook na die tijd zullen we nog vaak genoeg in het AMC zijn voor controles. Waarschijnlijk vanaf begin/medio april bestraling, maar daarover hebben we nog niets officieels gehoord.
zaterdag 18 februari 2012
Een nieuwe fase
Vrijdagavond 17 februari. W en ik ruziën wat. Een ruzie om niets. Ik stel me aan, dat weet ik. W stelt zich aan, ook hij weet dat.
Ontlading.
Op de dag dat Art precies een jaar geleden werd opgenomen, krijgen we van de oncoloog te horen dat het klaar is met de chemo's. De afgelopen kuur was de laatste. Het team oncologen én neurochirurgen durven het aan te stoppen. Na de bestraling zal Arts behandeling klaar zijn.
Het kwartje valt langzaam bij W en mij. Hierna geen F8N meer voor ons. Geen chemo's en bijwerkingen meer, geen wekenlange verblijven in een ellendige omgeving. Weer een normaal gezin zijn. Maar hoe pakken we de draad op? Krijgt Art voldoende nazorg en controles? En de andere kindjes, zullen we op de hoogte kunnen blijven van hoe het ze vergaat?
Opluchting en angst.
's Avonds drinken we samen wat in de rode 'bouwkeet' naast het ziekenhuis. We praten over het afgelopen jaar en over de komende tijd. Het nieuws begint nu door te dringen.
Eenmaal in het Ronald McDonaldhuis zijn we emotioneel en reageren we het af op elkaar. Maar uiteindelijk voel ik zijn hand de mijne pakken. We weten elkaar altijd weer te vinden. Klaar voor een nieuwe fase.
Ontlading.
Op de dag dat Art precies een jaar geleden werd opgenomen, krijgen we van de oncoloog te horen dat het klaar is met de chemo's. De afgelopen kuur was de laatste. Het team oncologen én neurochirurgen durven het aan te stoppen. Na de bestraling zal Arts behandeling klaar zijn.
Het kwartje valt langzaam bij W en mij. Hierna geen F8N meer voor ons. Geen chemo's en bijwerkingen meer, geen wekenlange verblijven in een ellendige omgeving. Weer een normaal gezin zijn. Maar hoe pakken we de draad op? Krijgt Art voldoende nazorg en controles? En de andere kindjes, zullen we op de hoogte kunnen blijven van hoe het ze vergaat?
Opluchting en angst.
's Avonds drinken we samen wat in de rode 'bouwkeet' naast het ziekenhuis. We praten over het afgelopen jaar en over de komende tijd. Het nieuws begint nu door te dringen.
Eenmaal in het Ronald McDonaldhuis zijn we emotioneel en reageren we het af op elkaar. Maar uiteindelijk voel ik zijn hand de mijne pakken. We weten elkaar altijd weer te vinden. Klaar voor een nieuwe fase.
donderdag 16 februari 2012
Twee werelden
Gisteravond een nieuw fenomeen meegemaakt in onze carrière als ouder: het tienminutengesprek. Was nog niet echt noodzakelijk, want Benten zit pas kort op school, maar toch fijn. En we waren apetrots op hem, ondanks zijn zieke broer gaat het hartstikke goed op school. Ook meteen Bentens allereerste poppetjestekening ever gezien. Het waren Benten en zijn broertje, een poppetje met een paar stekeltjes (want dat heeft Art dus), en een heel lang krullerig snoer. Het ontroerde ons te zien dat Benten poppetjes kan tekenen (thuis krast hij alleen maar), en dat een infuuslijn blijkbaar inmiddels bij Art hoort.
Art hadden we achtergelaten in de goede handen van opa en oma. Hij sliep vrijwel direct. Hoe kan dit? Bij ons doet hij altijd moeilijk, tijd rekken.
Ook vanochtend sliep hij nog lang. Toen de zaalarts hem kwam nakijken moesten we hem wel wakker maken (bedankt dokter...), en blij was hij niet.
Maar verder gaat het nog steeds redelijk. De diarree moddert voort. Elke dag hebben we een wasmachine vol vuile pyjamabroekjes. En de plek waar zijn pac is aangeprikt, ziet er niet goed uit. Waarschijnlijk een bloeduitstorting. Hij wordt nu even niet opnieuw aangeprikt en aangesloten op het infuus, eerst willen de artsen zien hoe de plek zich herstelt. Art is nog steeds in diepe aplasie, zijn lichaam kan nog niets zelf herstellen, dus ik verwacht niet dat die blauwe plek er morgen stukken beter uitziet.
Vandaag zijn we alweer twee weken in het AMC. Ik heb zo’n gevoel dat Art niet één-twee-drie uit aplasie zal zijn, en dat we er nog wel een tijdje zullen rondhangen. Mocht je Art nog eens willen opvrolijken met een kaartje, dan kan dat naar:
Emma Kinderziekenhuis/AMC
Afdeling F8N
T.a.v. Art Adriaans
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam
Update 19.30 uur:
Art is inmiddels weer aangeprikt. Hij heeft antibiotica nodig vanwege een al eerder ontdekte huidbacterie. Het zou niet verstandig zijn om de antibioticakuur te onderbreken. De plek ziet er niet best uit maar wordt goed in de gaten gehouden.
Art hadden we achtergelaten in de goede handen van opa en oma. Hij sliep vrijwel direct. Hoe kan dit? Bij ons doet hij altijd moeilijk, tijd rekken.
Ook vanochtend sliep hij nog lang. Toen de zaalarts hem kwam nakijken moesten we hem wel wakker maken (bedankt dokter...), en blij was hij niet.
Maar verder gaat het nog steeds redelijk. De diarree moddert voort. Elke dag hebben we een wasmachine vol vuile pyjamabroekjes. En de plek waar zijn pac is aangeprikt, ziet er niet goed uit. Waarschijnlijk een bloeduitstorting. Hij wordt nu even niet opnieuw aangeprikt en aangesloten op het infuus, eerst willen de artsen zien hoe de plek zich herstelt. Art is nog steeds in diepe aplasie, zijn lichaam kan nog niets zelf herstellen, dus ik verwacht niet dat die blauwe plek er morgen stukken beter uitziet.
Vandaag zijn we alweer twee weken in het AMC. Ik heb zo’n gevoel dat Art niet één-twee-drie uit aplasie zal zijn, en dat we er nog wel een tijdje zullen rondhangen. Mocht je Art nog eens willen opvrolijken met een kaartje, dan kan dat naar:
Emma Kinderziekenhuis/AMC
Afdeling F8N
T.a.v. Art Adriaans
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam
Update 19.30 uur:
Art is inmiddels weer aangeprikt. Hij heeft antibiotica nodig vanwege een al eerder ontdekte huidbacterie. Het zou niet verstandig zijn om de antibioticakuur te onderbreken. De plek ziet er niet best uit maar wordt goed in de gaten gehouden.
maandag 13 februari 2012
Go with the flow
De afgelopen week voelde ik me een kloosterling, in alle opzichten en tegen mijn wil afgeschermd van de buitenwereld. De internetverbinding op de achterste boxen van F8N laat nogal te wensen over, en zo konden we maar heel af en toe wat van de digitale wereld opslurpen.
Maar Art heeft daar geen last van. Ik vond op de afdeling een DVD van Het Zandkasteel, die inmiddels grijs wordt gedraaid. Arts lichaam lijkt de recentste kuur beter te kunnen handelen dan de kuren hiervoor. Wel heeft hij zware pijnstilling nodig en is hij flink aan de diarree. Maar deze week heeft hij tussen de filmpjes door ten minste zin om te spelen. En om de box uit te gaan, de gang op. Wat dus niet mag, met een heel boze Art als gevolg. Zo boos dat hij gisteren zijn sonde eruit slingerde.
Meneer begint te peuterpuberen. Stiekem juich ik het toe – want ontwikkeling! – maar het is best vermoeiend als je de hele dag met een dwars, gehospitaliseerd jongetje in een kamertje zit opgesloten.
Thuis ligt nog een ziek jongetje. Al een paar dagen koorts, hoesten. Benten is verdrietig dat hij niet naar Art kan, maar dat mag nu absoluut niet. Art is nu in diepe aplasie. Dus ik ben naar huis gegaan, Benten heeft zijn ouders nu ook extra nodig. Het is schipperen.
Maar tot nu toe valt het allemaal mee. Het moet echter ook weer niet te voorspoedig gaan met Art. Vrijdag kwam onze oncoloog ons onverwacht bezoeken. Het werd een kort maar heftig gesprek. W en ik hebben een gevoel van: hoe veel moeten we Arts lijfje nog pesten, het is klaar met dat kuren. Ik meende dit bij aanvang van de kuur ook op Arts gezicht te zien. En vrijdag bleek dat onze oncoloog dezelfde mening is toegedaan. Maar... als Arts lichaam deze chemo (thiotepa) goed verdraagt, en snel herstelt, dan komt er toch nog een derde HD-kuur met dezelfde chemo. Vandaar dat we niet willen dat Art te snel herstelt...
Nog niets gehoord over bestraling. Er mag niet te lange tijd zitten tussen de laatste chemo en de bestraling, dus ik verwacht dat we op een gegeven moment te horen krijgen dat we ons een week of twee weken later ergens moeten melden. We wachten netjes af.
En na de radiotherapie zijn we klaar. Klaar! Ontzettend eng, nog ondenkbaar, maar heerlijk. In mijn hoofd ben ik vakantieplannen aan het maken.
Morgenochtend ga ik het F8N-klooster weer in. Dus het kan weer even duren voor ik mijn volgende blog post.
Maar Art heeft daar geen last van. Ik vond op de afdeling een DVD van Het Zandkasteel, die inmiddels grijs wordt gedraaid. Arts lichaam lijkt de recentste kuur beter te kunnen handelen dan de kuren hiervoor. Wel heeft hij zware pijnstilling nodig en is hij flink aan de diarree. Maar deze week heeft hij tussen de filmpjes door ten minste zin om te spelen. En om de box uit te gaan, de gang op. Wat dus niet mag, met een heel boze Art als gevolg. Zo boos dat hij gisteren zijn sonde eruit slingerde.
Meneer begint te peuterpuberen. Stiekem juich ik het toe – want ontwikkeling! – maar het is best vermoeiend als je de hele dag met een dwars, gehospitaliseerd jongetje in een kamertje zit opgesloten.
Thuis ligt nog een ziek jongetje. Al een paar dagen koorts, hoesten. Benten is verdrietig dat hij niet naar Art kan, maar dat mag nu absoluut niet. Art is nu in diepe aplasie. Dus ik ben naar huis gegaan, Benten heeft zijn ouders nu ook extra nodig. Het is schipperen.
Maar tot nu toe valt het allemaal mee. Het moet echter ook weer niet te voorspoedig gaan met Art. Vrijdag kwam onze oncoloog ons onverwacht bezoeken. Het werd een kort maar heftig gesprek. W en ik hebben een gevoel van: hoe veel moeten we Arts lijfje nog pesten, het is klaar met dat kuren. Ik meende dit bij aanvang van de kuur ook op Arts gezicht te zien. En vrijdag bleek dat onze oncoloog dezelfde mening is toegedaan. Maar... als Arts lichaam deze chemo (thiotepa) goed verdraagt, en snel herstelt, dan komt er toch nog een derde HD-kuur met dezelfde chemo. Vandaar dat we niet willen dat Art te snel herstelt...
Nog niets gehoord over bestraling. Er mag niet te lange tijd zitten tussen de laatste chemo en de bestraling, dus ik verwacht dat we op een gegeven moment te horen krijgen dat we ons een week of twee weken later ergens moeten melden. We wachten netjes af.
En na de radiotherapie zijn we klaar. Klaar! Ontzettend eng, nog ondenkbaar, maar heerlijk. In mijn hoofd ben ik vakantieplannen aan het maken.
Morgenochtend ga ik het F8N-klooster weer in. Dus het kan weer even duren voor ik mijn volgende blog post.
woensdag 1 februari 2012
Held
Al bijna een jaar zijn we bezig met de behandeling van Art.
Op donderdag 17 februari 2011 werd Art, toen zestien maanden oud, opgenomen in het Zaans Medisch Centrum. Hij was sterk vermagerd en uitgedroogd. Het weinige dat hij nog wilde eten of drinken, spuugde hij onmiddellijk uit. Zijn maag verdroeg niets.
Omdat er uiterlijk niets aan hem kon worden ontdekt, werden zijn spijsverteringsorganen onderzocht. Niets raars te zien. De onderzoeken kwamen steeds hoger in zijn lichaam. Op maandagochtend een CT-scan van zijn hoofd. Er bleek een fikse tumor te zitten. Bám.
Art en ik werden direct in een ambulance gezet, bestemming AMC. W moest in zijn eigen auto het AMC zien te halen.
Donderdag 24 februari zou Art worden geopereerd. Niemand wist of hij de operatie zou overleven, of hoe hij eruit zou komen. Misschien zou zijn gezicht verlamd raken. Hij zou wellicht nooit kunnen praten. Woensdagavond. Grote broer B werd opgehaald bij opa en oma. Deze misschien wel laatste avond moesten we met het hele gezin doorbrengen. We sliepen in een familiekamer in het AMC.
De volgende ochtend vertrokken we in alle vroegte met z’n vieren naar het operatiecomplex. De spanning was om te snijden, we waren amper bekomen van het tumornieuws en waren bang en verdrietig. Misschien zouden we Art niet levend terug zien. Ik had al een blauw operatiepak aan – ik zou Art naar de operatiekamer brengen – toen de telefoon aan de muur ging. De neurochirurg nam op. De operatie kon niet doorgaan, er was geen bed voor Art op de kinder-ic.
Verbijstering maar ook opluchting bij ons. De operatie werd verplaatst naar maandag 28 februari. Nu hadden we nog een heel weekend samen! Vreemde dagen, waarvan we erg hebben genoten en waarin een berusting over ons heen kwam. Als dit het was voor ons vieren, dan was dit het. Maar dan hadden we nog wel een paar extra dagen gekregen.
Die maandag werd Art geopereerd. De langste en afschuwelijkste dag van ons leven. Die hele dag waren we bang dat de telefoon zou gaan – te vroeg zou betekenen dat de operatie niet goed was gegaan. Aan het eind van de dag hoopten we dat de telefoon wel ging – dat hield in dat ze klaar waren met Art en het gevaar was geweken.
Op het moment dat we eindelijk een beetje konden ontspannen voor de tv, ging de telefoon. Het was tegen zeven uur ’s avonds. De operatie had zo’n twaalf uur geduurd en was geslaagd. Zodra een gaatje in Arts hoofd was gemaakt, spoot het hersenvocht eruit, zo’n druk stond op zijn hoofdje. Het was de neurochirurg een raadsel hoe Art het weekend ervoor nog zo rustig en vrolijk kon spelen.
De tumor kwam er met brokjes tegelijk uit. Alleen aan de hersenstam was een klein stukje tumor achtergelaten. Daar kon ze niet in snijden, anders zou ze te veel beschadigen. De neurochirurg was blij en opgelucht dat de operatie zo goed was gegaan.
Naderhand heb ik me vaak afgevraagd of we niet eerder signalen hadden moeten opvangen. Art was een mak kindje, heel anders dan zijn broer – maar karakters verschillen. Hij bonkte met zijn hoofd op de grond – maar dat doen meer kinderen op die leeftijd, zo liet ik me sussen op internet. Hij liep onevenwichtig en viel vaak – maar hij kon net lopen, dus daarom nog niet in balans dachten we. Hij at slechter en slechter – maar het consultatiebureau deed het af als peutergedrag. Er was altijd een gevoel van: er klopt iets niet, maar het enige waar ik me echt zorgen om maakte was dat Art ’s ochtends spuugde op een lege maag.
Na de operatie was Art een stuk vrijer en vrolijker, ondanks complicaties en de start van een chemokuur. Onze oncoloog zei dat hij daarvoor waarschijnlijk altijd hoofdpijn of een druk in zijn hoofd heeft gehad, door de tumor die het hersenvocht in de weg zat. Zijn grote geluk was dat zijn schedel nog niet aan elkaar was gegroeid, daarom zat er rek in zijn hoofd.
Moet je hem nu zien. Art heeft een heel zwaar jaar achter de rug, waarin het aantal keren kantjeboord is geweest. En ook de komende maanden zullen pittig worden. Maar hij laat zich niet kisten, hij gaat gewoon door. Altijd spelen, altijd lachen. Mijn held.
Op donderdag 17 februari 2011 werd Art, toen zestien maanden oud, opgenomen in het Zaans Medisch Centrum. Hij was sterk vermagerd en uitgedroogd. Het weinige dat hij nog wilde eten of drinken, spuugde hij onmiddellijk uit. Zijn maag verdroeg niets.
Omdat er uiterlijk niets aan hem kon worden ontdekt, werden zijn spijsverteringsorganen onderzocht. Niets raars te zien. De onderzoeken kwamen steeds hoger in zijn lichaam. Op maandagochtend een CT-scan van zijn hoofd. Er bleek een fikse tumor te zitten. Bám.
Art en ik werden direct in een ambulance gezet, bestemming AMC. W moest in zijn eigen auto het AMC zien te halen.
Donderdag 24 februari zou Art worden geopereerd. Niemand wist of hij de operatie zou overleven, of hoe hij eruit zou komen. Misschien zou zijn gezicht verlamd raken. Hij zou wellicht nooit kunnen praten. Woensdagavond. Grote broer B werd opgehaald bij opa en oma. Deze misschien wel laatste avond moesten we met het hele gezin doorbrengen. We sliepen in een familiekamer in het AMC.
De volgende ochtend vertrokken we in alle vroegte met z’n vieren naar het operatiecomplex. De spanning was om te snijden, we waren amper bekomen van het tumornieuws en waren bang en verdrietig. Misschien zouden we Art niet levend terug zien. Ik had al een blauw operatiepak aan – ik zou Art naar de operatiekamer brengen – toen de telefoon aan de muur ging. De neurochirurg nam op. De operatie kon niet doorgaan, er was geen bed voor Art op de kinder-ic.
Verbijstering maar ook opluchting bij ons. De operatie werd verplaatst naar maandag 28 februari. Nu hadden we nog een heel weekend samen! Vreemde dagen, waarvan we erg hebben genoten en waarin een berusting over ons heen kwam. Als dit het was voor ons vieren, dan was dit het. Maar dan hadden we nog wel een paar extra dagen gekregen.
Die maandag werd Art geopereerd. De langste en afschuwelijkste dag van ons leven. Die hele dag waren we bang dat de telefoon zou gaan – te vroeg zou betekenen dat de operatie niet goed was gegaan. Aan het eind van de dag hoopten we dat de telefoon wel ging – dat hield in dat ze klaar waren met Art en het gevaar was geweken.
Op het moment dat we eindelijk een beetje konden ontspannen voor de tv, ging de telefoon. Het was tegen zeven uur ’s avonds. De operatie had zo’n twaalf uur geduurd en was geslaagd. Zodra een gaatje in Arts hoofd was gemaakt, spoot het hersenvocht eruit, zo’n druk stond op zijn hoofdje. Het was de neurochirurg een raadsel hoe Art het weekend ervoor nog zo rustig en vrolijk kon spelen.
De tumor kwam er met brokjes tegelijk uit. Alleen aan de hersenstam was een klein stukje tumor achtergelaten. Daar kon ze niet in snijden, anders zou ze te veel beschadigen. De neurochirurg was blij en opgelucht dat de operatie zo goed was gegaan.
Naderhand heb ik me vaak afgevraagd of we niet eerder signalen hadden moeten opvangen. Art was een mak kindje, heel anders dan zijn broer – maar karakters verschillen. Hij bonkte met zijn hoofd op de grond – maar dat doen meer kinderen op die leeftijd, zo liet ik me sussen op internet. Hij liep onevenwichtig en viel vaak – maar hij kon net lopen, dus daarom nog niet in balans dachten we. Hij at slechter en slechter – maar het consultatiebureau deed het af als peutergedrag. Er was altijd een gevoel van: er klopt iets niet, maar het enige waar ik me echt zorgen om maakte was dat Art ’s ochtends spuugde op een lege maag.
Na de operatie was Art een stuk vrijer en vrolijker, ondanks complicaties en de start van een chemokuur. Onze oncoloog zei dat hij daarvoor waarschijnlijk altijd hoofdpijn of een druk in zijn hoofd heeft gehad, door de tumor die het hersenvocht in de weg zat. Zijn grote geluk was dat zijn schedel nog niet aan elkaar was gegroeid, daarom zat er rek in zijn hoofd.
Moet je hem nu zien. Art heeft een heel zwaar jaar achter de rug, waarin het aantal keren kantjeboord is geweest. En ook de komende maanden zullen pittig worden. Maar hij laat zich niet kisten, hij gaat gewoon door. Altijd spelen, altijd lachen. Mijn held.
Abonneren op:
Posts (Atom)