Uitstel

… en toen waren we nog thuis. Art mocht afgelopen vrijdag niet starten met een nieuwe kuur vanwege zijn trombo's. Die waren nog niet op het niveau dat zou moeten.
Niet erg, hebben we een extra week samen. En die hebben we hard nodig. We zijn allemaal erg moe. We moeten wennen aan het schoolse ritme (gelukkig doet B het erg goed op school). Er zijn allerlei zaken die in deze weken geregeld moeten worden (de verwarmingsmonteur, naar de kapper etc.).
En nog de gebroken nachten die we vaak hebben. We merken dat we aardig op onze tenen beginnen te lopen. Krijgen allerlei lichamelijke klachten, tot vage buik- en kiespijn aan toe. Gelukkig komt het eind van de behandelingen in zicht. Nog een paar maanden volhouden!

Bloedstollend

Dat we vandaag de verjaardag van W en B niet zouden vieren, stond al vast, maar dat ik B op de ochtend van zijn vierde verjaardag niet eens uit bed zou kunnen zingen, had ik niet verwacht.

Afgelopen maandag mochten we eindelijk naar huis met Art. Gisteren stond alweer een poli-afspraak met de oncoloog gepland. Art zou vooraf bloed moeten laten prikken, en afhankelijk van de uitslag hiervan zou hij een nieuwe sonde krijgen, al dan niet met vooraf trombo's.
We werden in de loop van de ochtend gebeld door een verpleegkundige van F8N, er moest toch nog een bloedkweek worden afgenomen om te kijken of de bacterie nog in zijn pac-lijn zit.
Wij naar F8N om Art te laten aanprikken op zijn pac. Er werd bloed afgenomen en meteen daarna konden we naar de poli voor het gesprek met onze oncoloog.

Dit gesprek erop neer dat de chemo die Art de afgelopen keer, en die voor onverwachte en zware leverproblemen zorgde, niet nog eens wordt gegeven (wat eerder het plan was). In plaats daarvan zal hij de chemo die voor de derde HD-kuur stond, de tweede kuur alvast krijgen.
Wat er na de tweede kuur gaat gebeuren staat nog niet vast. Wellicht zijn we dan al toe aan de bestraling. Mocht er nog tijd zijn, krijgt Art eerst een derde HD-kuur.

Na dit gesprek bleek dat Art genoeg trombo's had om een nieuwe sonde te krijgen. Dus weer naar boven, sonde erin, en pac-naald eruit. Het wondje dat achterbleef, bloedde wat na. De verpleegkundige raadde ons aan om thuis even te kijken of de pleister vervangen moest worden.

Op weg naar huis viel Art in slaap. Bij opa en oma aangekomen bleek dat ook grote broer B zijn middagdutje aan het doen was. Art bleef slapen, dus hevelden we hem met jas en al over op de bank, gezellig naast zijn broer. We praatten wat na met opa en oma, en toen Art na anderhalf uur wakker werd, dacht ik opeens aan die pleister. Jas opengemaakt en toen bleek Art helemaal onder het bloed te zitten. Hemdje, vest, binnenkant van zijn jas: alles was doorweekt met bloed.
Meteen Art met vieze kleren in de auto gezet en terug naar Amsterdam gereden. Daar aangekomen stroomde het bloed nog steeds uit het aanprikgaatje. Het vreemde was dat hij dus wel genoeg trombo's in zijn bloed had.

Uiteindelijk werd hij weer aangeprikt en heeft hij toch een trombo-transfusie gekregen. En schone kleren. Het enige wat er op de afdeling in zijn maat aanwezig was, was dit sexy operatieschortje. Maar Art trok zich nergens wat van aan en speelde er lustig op los in de speelkamer. Om negen uur 's avonds eindelijk fiat om naar huis te gaan. Nog steeds met een nadruppelend wondje, maar nu stroomde het bloed er niet meer uit.



Omdat het al zo laat was, besloten we B bij opa en oma te laten. Hij sliep vast al. Met koude slappe frietjes van de Mac en een immer vrolijke Art kwamen we thuis. W en ik waren helemaal kapot van alle consternatie.
Vanochtend eerst manlief gefeliciteerd met zijn verjaardag en snel naar opa en oma gegaan. Tien minuten met de jarige B doorgebracht voor hij naar school ging. Hij was verdrietig. Maar zaterdag gaan we het helemaal goedmaken en een knalfeest geven.

H-woord

Het H-woord is weer gevallen. Naar Huis. En zodra het H-woord valt kun je aan niets anders meer denken dan daadwerkelijk naar Huis gaan.
Gistermiddag deelde een verpleegkundige mee - 'Ik mag het eigenlijk nog niet vertellen maar...' - dat Art aankomende maandag misschien met ontslag kan. Direct was ik in mijn hoofd spullen aan het pakken. Naar huis!

Tot en met vandaag krijgt Art antibiotica voor de bacterie in zijn pac. Maandag zal er een bloedkweek worden afgenomen, om te kijken of de bacterie echt is verdwenen, en vervolgens zouden we naar huis kunnen. In theorie.
Dan heeft Art dit weekend de tijd om te laten zien dat hij 's nachts zonder zuurstof kan, dat hij goed plast en dat hij zelf weer wil eten en drinken.
Gisteren heeft hij zijn eerste stapjes in twee weken gezet. Opeens wilde hij uit bed, zijn broer achterna. Hij houdt alle ambulances buiten weer in de gaten. En 's avonds wilde hij niet slapen, om 22 uur lag hij nog te dollen (hoewel ik hem streng toesprak dat hij toch echt moest gaan slapen, was ik er stiekem heel blij om). Dat is Art hoe we hem kennen. 

Wat zal dit weekend lang duren. En het nieuws is nog niet eens bevestigd door een arts.

Life goes on

Een schrapend geluid maakt me wakker. Wat is dit? Waar ben ik? 'Goeiemorgen, mam', hoor ik B zeggen. 'Ik moet even lekker ruiken als ik straks naar school ga.'
God, dat is ook zo. Nu weet ik het weer. Ik slaap thuis omdat B morgen voor de allereerste keer naar school gaat. Hoe laat is het? Kwart voor zeven al. Pffff, omdat B zó naar school gaat. Opstaan dan maar.
Als ik het licht aandoe, staat B bovenop zijn stoeltje voor mijn kledingkast (dat verklaart het geschraap - de stoel op de laminaatvloer), een fles Chanel in zijn hand. 'Eh, B, zullen we je eerst gaan douchen en aankleden?'
B is opgewekt. Al maanden kijkt hij ernaar uit om naar school te gaan, nu mag hij eindelijk.

Ik voel me minder goed. Heb een vreselijke draainacht gehad. Geschokt door het bericht dat een jongen die ook op F8N werd behandeld, is overleden. Verdriet om hem en zijn ouders. Lieve mensen die altijd voor een praatje in waren.
Angsten om Art. Komt het wel goed met zijn lever? Tot nu toe gebeurt er weinig. Art ziet nog steeds er geel en hij heeft nog steeds een bolle buik.

En nu ben ik thuis. B weggebracht, ging helemaal goed. Nu heb ik even niets. Voor Art wordt goed gezorgd maar toch heb ik het gevoel dat ik naar hem toe moet. Ik voel me schuldig tegenover B dat ik hem nooit mijn volle aandacht kan geven. Altijd zit zijn broertje in mijn hoofd.
Maar ik ben blij voor hem dat hij een eigen wereld gaat krijgen, een omgeving met regelmaat en leeftijdgenootjes, zonder kanker en F8N. Waar hij B is, en niet alleen grote broer van een kind met kanker.

Dorst

Art heeft dorst. De hele dag door. Hij smeekt om drinken - 'slok, slok!' - maar we mogen hem (bijna) niets geven. Het is moeilijk, je instinct zegt dat je je kind moet voeden als hij er om vraagt, zeker nu hij ziek is.
De verpleging rekent nu op de millimeter. Antibiotica gaat in kleine spuitjes in plaats van over de infuuspomp - dan kan Art een slokje extra nemen. Medicatie die normaal door de sonde gaat, spuiten we nu rechtstreeks in zijn mond. Heeft hij weer het gevoel van vocht.

Gewicht en buikomvang blijven stabiel. Er komt niets bij, maar er gaat ook niets af. Art plast nog niet zoals gehoopt, waardoor het vocht in zijn buik blijft zitten.

Arts bloedwaarden klimmen op, de artsen verwachten dat hij met een dag of twee uit aplasie zal zijn. Dat is goed nieuws voor zijn lever, de verwachting is dat hij dan beter is staat is om zijn lichaam op te ruimen. De zaalarts gaat ervan uit dat hij toch echt zeer binnenkort flink gaat plassen, tot wel een liter per dag. Ik moet het nog zien.

Gelukkig komt de Art zoals we hem kennen langzaam terug. Grapjes maken, lekker spelen en de verpleging in de gaten houden. Vanuit zijn bedje heeft hij goed zicht op de gang. Met zijn tong spettert hij iedereen na die iets bij hem heeft gedaan, alsof hij wil zeggen: 'En nu wegwezen!'. Ze lachen erom, die grappige Art, maar volgens mij is het voor hem bittere ernst.

Dat Art straks eindelijk uit aplasie komt, betekent niet dat we direct naar huis kunnen. Eerst moet zijn lever normaal zijn, maar ook de antibioticakuur moet worden afgemaakt. En dat kan nog wel eens een lange zit worden, zeker een dag of tien. Het geeft niet, als we Art maar weer 'gezond en wel' mee naar huis kunnen nemen.

VOD

Art heeft het zwaar. Zijn buik is al een aantal dagen weer tonnetjerond. Gisteren nogmaals een echo laten maken. Deze keer zag het er minder rooskleurig uit. We zaten wel een uur in dat warme kamertje. Ondertussen liep de spanning op. Er werd lang gekeken, nogmaals gekeken, overlegd in een andere ruimte, samen gekeken, zachtjes gepraat.
Art had opeens een enorme lever. En een hoop vocht in zijn buik. Het blijkt dat hij VOD heeft, Veno Occlusive Disease. Een bijwerking van de chemo, die af en toe voorkomt (natuurlijk weer bij Art).
De bloedvaten in Arts lever zijn ontstoken en werken hierdoor niet zoals ze moeten. Ze stuwen het bloed de verkeerde kant op en laten vocht door - vandaar dat het op plekken zit waar het niet hoort. Bijwerkingen zijn geel zien, lusteloosheid, je ziek voelen en problemen met de bloedstolling.
Overal op Arts lijfje verschijnen bloeduitstortinkjes omdat zijn bloed niet stolt. De hele dag door bloeden de wondjes in zijn mond. Hij heeft er al een aantal bloedtransfusies opzitten, maar tot nu toe helpt dat niet echt.
Het verdere beleid is afwachten en zo weinig mogelijk vocht, 1 liter per 24 uur. Hij heeft dorst maar mag bijna niets drinken. Sondevoeding is stopgezet, voeding loopt nu alleen nog door het infuus. Met weinig vocht hopen de artsen dat Arts lever volgende week weer tot rust is gekomen.

Daarnaast had hij een paar dagen geleden opeens koorts. Er werd direct een bloedkweek afgenomen en gestart met nieuwe antibiotica. (Volgens mij krijgt hij nu negen verschillende medicijnen. De hele dag door loopt er wel een antibiotica. Als de ene erin zit, wordt de andere weer aangehangen.) Er is een bacterie uit de bloedkweek gekomen - dat kan er ook nog wel bij.

Er wordt flink aan hem gerommeld. Veel mensen willen hem zien, zijn hartje luisteren, buik opmeten of bloed prikken. Uitgerekend nu zijn er allerlei nieuwe gezichten op de afdeling. Art is bang, nerveus. Alleen zijn mama mag bij hem zijn. Als het half kan, proberen we de mensen op afstand te houden, maar er zijn een hoop onderzoeken nodig om hem in de gaten te kunnen houden.

Het is voor ons heel moeilijk om hem zo te zien. Om nee te verkopen als hij om drinken vraagt - elke vijf minuten. Het is zwaar om het pijnlijke gekreun en gejammer te horen als hij slaapt. Om hem 's avonds laat wakker te moeten maken omdat er weer een dokter is die in zijn voet wil prikken.
We kunnen alleen maar wensen dat aankomende week zo snel mogelijk voorbij is. En dat Art in de tussenliggende tijd heeft kunnen opknappen.

Graffiti

De lelijke wandjes waar ik onlangs over schreef, werden vorige week opgesierd door twee jonge kunstenaars...

Op weg omhoog - hopen we

Wat heeft Art inmiddels een hoop mooie, lieve kaartjes mogen ontvangen. Iedereen bedankt!

Ondertussen lijkt het de goede kant op te gaan met Art, hoewel hij nu op de bodem van zijn aplasie zit. Hij heeft praktisch geen witte bloedcel meer over. Maar toch lijkt Art - vooral mentaal - uit de dip van afgelopen weekend en is hij vrolijk en druk in de weer met zijn speelgoed. Hij ademt weer zonder extra zuurstof en ook de hartmonitor staat sinds vandaag uit.

De afgelopen dagen is zijn vochthuishouding zeer goed in de gaten gehouden, wat heel goed uitpakte. Art heeft al een hoop vocht uit geplast.
Gisteren en vandaag werden foto's van zijn longen, een echo van zijn hart en een echo van zijn buik gemaakt, om te kijken of daar vocht zit opgehoopt. Er zijn gelukkig geen rare dingen gevonden. Fijn dat er niets boven is gekomen, maar ook lastig, want de artsen weten nog steeds niet waardoor Art zo dik werd. En over een paar weken staat nog zo'n chemokuur gepland.

Eerst maar deze aplasieperiode door en hopen dat hij de komende dagen geen koorts gaat ontwikkelen. Vanavond had hij wat verhoging en een rood oor, dus we wachten met spanning af.

Opgeblazen

Oudejaarsdag, twee uur 's nachts. Ik slaap alleen in het Ronald McDonaldhuis, W is een nacht naar huis. Mijn telefoon gaat. F8N aan de lijn. 'Je moet niet schrikken hoor, maar...'
De grond zakt onder me vandaan. De verpleegkundige begint een lang verhaal, maar ik denk alleen: zeg nu maar wat er aan de hand is! Art ligt aan het zuurstof en de hartbewaking. Hij was al een paar dagen lodderig en boller aan het worden, maar hoe kan dit nu weer?
Ik wil zeggen dat ik er meteen aan kom, maar de verpleegkundige is me voor. 'Je hoeft niet te komen, Art slaapt inmiddels weer heel rustig. Probeer je rust te pakken.'
Ik slaap die nacht niet meer - ik pieker. Krijgt Art niet gewoon veel te veel vocht? En moet ik W op de hoogte brengen of laat ik hem lekker slapen?
Ik bel nogmaals met F8N, maar hoef echt niet te komen. 

Tegen de ochtend val ik eindelijk weer in slaap en verslaap ik me even later natuurlijk. Maar geen nood: als ik Arts kamertje binnenstap zie ik dat hij nog niet wakker is. Wat ziet hij eruit. Hij is aan alle kanten opgeblazen.
Hij weegt nu 15,25 kg, terwijl hij maandag bij opname 13,2 kg woog. 
Wat voelt Art zich de hele dag ellendig. We mogen niet in zijn buurt komen. Niemand mag aan hem zitten. Het enige wat hij doet is in zijn bed filmpjes kijken.

Het probleem is dat Art het vocht niet in zijn bloed, maar overal eromheen opslaat. Hij heeft een zeer vergrote lever. Zijn hart moet hard werken. 
Er wordt besloten om Art een minimale hoeveelheid vocht te geven. De infuuspompen die continu lopen, gaan de helft minder geven. En Art mag zelf over de hele dag maximaal 300 ml bij drinken.

Dan wordt het oud & nieuw. Kort gezegd: verschrikkelijk. Tijdens het tv-kijken vallen we in slaap en als dan het eindelijk twaalf uur is huilen we. Tranen om de zware momenten van het afgelopen jaar. Tranen om de zware momenten die ongetwijfeld zullen komen in het nieuwe jaar. Vervolgens drinken we een fles champagne leeg, zingen we mee met de top 2000 en gaan we weer slapen.

Vanochtend vroeg weer naar Art. Hij besluit weer uit te slapen, wat ons geduld aardig op de proef stelt. Hoe zal hij zich vandaag voelen? 
Gelukkig, het lijkt beter te gaan. Hij ziet er niet meer zo opgeblazen uit en hij maakt grapjes. 
Het vochtrantsoen heeft geholpen, er is een halve kilo van zijn gewicht af. We hopen dat hij nu weer in een opwaartse spiraal zit. Oh nee, wacht even, vergeten dat hij nog niet eens in aplasie is...