dinsdag 20 november 2012

Werken aan de toekomst


Allereerst goed nieuws voor degenen die geen Facebook of Twitter hebben: Art is helemaal schoon! De MRI zag er prachtig uit, alle gekke plekjes van de vorige scan zijn verdwenen! We zijn enorm blij en opgelucht.

Gistermiddag hadden we met Art een afspraak bij de revalidatiearts in het AMC. Deze revalidatiearts keek wat Art kan en hoe hij dat doet. En wat hij aan hulpmiddelen/therapie nodig heeft.

Eerste conclusie was dat Art het helemaal zo slecht niet doet. Er zijn meer onderzoeken nodig om beter te kunnen zien waar Art ondersteuning in zou kunnen/moeten krijgen, maar zo op het eerste gezicht gaat het dus best prima!
We gaan nu met Art langs een logopedist voor slikken en spraak; een kinderfysiotherapeut voor zijn balans en vallen (Art kan zich niet opvangen); een neuropsycholoog om te kijken hoe Art er mentaal voor staat; een kinderpsycholoog voor tips bij de opvoeding (wat mogen we weer van Art verwachten, moeten we af en toe strenger zijn etc.); en een maatschappelijk werker voor praktische zaken. 

Daarna wordt bekeken (in samenspraak met W en mij) wat Art aan therapieën of hulpmiddelen nodig heeft.

Bij het horen van de kinderpsycholoog schoot ik vol. Eindelijk, dacht ik. Blijkbaar zit het dieper dan ik dacht dat Art bijvoorbeeld nog steeds iedere nacht onrustig is en weinig slaapt (en W en ik dus ook).

Een nieuw traject in, waarin we het AMC weer vaak zullen bezoeken. Maar dat geeft niet, want bouwen aan de toekomst voor Art, dát er aan zijn toekomst wordt gedacht, geeft energie!

maandag 5 november 2012

Levenslang


Er fladdert weer iets in mijn buik. Geen ongeboren baby, artistieke inspiratie of frisse verliefdheid, maar nervositeit. Nervositeit voor wat er weer gaat komen.
Ik merk aan W. dat hij er ook last van heeft. Slapeloze nachten, afwezigheid en kribbige antwoorden.

Het is weer MRI-tijd.

Nu, na Arts behandeling kan ik zeggen dat een MRI een van de heftigste momenten in het hele proces is. Het moment van de waarheid – nu moet blijken of de behandeling heeft gedaan wat het zou moeten doen.
Hoe veel MRI’s we ook hebben meegemaakt – oneindig veel – wennen zal het nooit. Zo’n op zich onschuldige handeling kan voor het ergste nieuws zorgen. Het is als een afvalrace waarbij je telkens hoopt aan de goede kant te zitten.

Inmiddels weten we: deze onzekerheid zal nooit weg gaan. Het zal in de loop der jaren misschien afnemen, maar we zullen altijd extra zorgen om Art houden. In die zin hebben we levenslang, en moeten we daarmee dealen.
Daarom hebben we hebben afgesproken: alleen rondom MRI-tijd mogen we onze twijfels, angsten en spanning hebben. Als de foto er weer goed uitziet, gaan die gevoelens voor drie maanden de kast in. En genieten we weer van de tijd die ons als gezin is gegeven. 

Morgenochtend om acht uur al worden we verwacht op het dagcentrum van het AMC.





Art en Benten in het bos

donderdag 20 september 2012

Een grote sprong

Art heeft een nieuw lievelingsvoorwerp. Geen knuffel, geen speelgoedauto, maar een fruitbakje. Mét zijn naam erop (heel belangrijk). Trots als een pauw loopt hij iedere dag met rugzak en inhoud rond. Ook als hij thuis is.

Art mocht vorige week beginnen op de peuterspeelzaal - vandaar het rugzakje en fruitbakje. Eindelijk, en wat fijn ook.  Hij voelt zich duidelijk groter en vrijer, net of hij voelt dat hij eindelijk aan het gewone leven mag meedoen. Opeens zingt hij liedjes en begint hij hele zinnen te praten. Hij praat ook luider en vertelt ons wat er volgens hem wel en vooral niet moet gebeuren.

Voor W. en mij is het hoofdstuk 'Art op de peuterspeelzaal' een mijlpaal waar we eerder niet eens aan dúrfden te denken. We zijn enorm trots op Art. Bijzonder dat een kleine, normaal gesproken logische stap in een peuterleven zo'n mooie uitwerking heeft op ons allemaal.


donderdag 30 augustus 2012
















Tadáá! Eindelijk compleet: Arts Kanjerketting. Er mist één kraal, maar daarvoor ga ik niet terug naar de afdeling. Boek gesloten!

woensdag 29 augustus 2012

Eindeloze zomer

Paniek in Huize Adriaans. Niet om Art deze keer, maar mijn spijkerbroek gaat niet meer dicht! De afgelopen weken te veel van het goede leven genoten. Het leek maar niet op te houden! Deze zomervakantie hebben we heel bewust en intens beleefd. Met elkaar op stap geweest, gebarbecued en gewoon lekker thuis gehangen met een hapje en een wijntje. Af en toe in de tuin gewerkt. Zonder al te veel spanning in je lichaam kom je blijkbaar weer aan.

Pret in de tuin

Art knapt nog steeds op. Het is ongelooflijk hoe diep hij zat. Nu zien we dat Art vlak na de bestraling neerslachtig was. De ondeugende, vrolijke Art komt nu pas terug.
Gelukkig verdween de gordelroos redelijk snel en zonder al te veel klachten. Ook een geluk voor W en mij, want voor het eerst in vier jaar tijd zouden we een weekje op vakantie gaan. Samen. Zonder kinderen.
Wat was dat nodig! De verwachte opgeslagen pijntjes en vermoeidheid – we hadden een rits paracetamol meegenomen – bleven gelukkig ver weg en dus hebben we een hele week kunnen genieten van een bijna leeg Grieks strand, lekker eten (bijna altijd) en vooral van elkaar! Heerlijk om met elkaar te kunnen praten zonder gestoord te worden, om avond na avond op je balkon te zitten zonder het gevoel te hebben dat je nu toch echt naar bed moet omdat de jongens morgenochtend weer vroeg aan je bed staan, en om te weten dat je met z’n tweeën nog iets hebt/bent na al die maanden spanning en ellende.
Aan het eind van de week kwam bij beiden het gevoel: het zou leuk zijn als de jongens hier ook waren... Maar goed, toen gingen we alweer huiswaarts. En eenmaal thuis waren de jongens weer helemaal verliefd op me, dus helemaal top!

Vorige week ontvingen we een brief van de Duitse dokter, over de vlekjes op de MRI. Hij meldde dat ze waarschijnlijk met de protonentherapie te maken hebben, MAAR dat dit niet zeker is. Kortom, geen nieuws. Eind oktober een volgende MRI. We weten dat we in de tussenliggende tijd alles uit ons gezin en onze tijd met z'n allen (hoe lang die ook mag zijn) moeten halen, dus binnenkort gaan we weer op vakantie! Mét de jongens, naar een ander Grieks eiland. Heb er zin in! En die spijkerbroek – ik koop wel een maatje groter.

vrijdag 3 augustus 2012

Bittere pillen

Weer hoge pieken en dalen de afgelopen week. Het ene moment heb ik tranen van ontroering in mijn ogen staan omdat Art voor het eerst in zijn leven een liedje zingt (‘Olifantje in het bôh, andes raa je de wè nog kwij’), het andere moment zit ik aan eind van de middag hevig geschrokken met Art in het ziekenhuis.

Art was sinds we het nieuws over de MRI hadden ontvangen, niet op zijn best. Moe, hangerig, nergens zin in. Ook ’s nachts was hij onrustig en sliep alleen naast mij. Toen ik hem een keer goed legde in zijn bedje, schreeuwde hij het uit. ‘Nek,’ zei hij.

Dinsdagmiddag wilde ik Art een kus in zijn nek geven en ontdekte ik een enorme bobbel onder zijn kaak. Ik mocht er absoluut niet aankomen.
Help: bobbel in Arts nek = niet goed. Meteen heb ik het ziekenhuis gebeld. Toen ik na een paar uur eindelijk werd teruggebeld door onze oncoloog, zei ze dat het vast door een virus kwam. Nu herinnerde ik me ook de rare blaasjes op Arts billetjes, waarvan ik eerder dacht dat het luieruitslag was. We moesten toch maar even komen.

Om vier uur ’s middags melde ik me met Art aan de poli van het AMC. De verpleegkundigen verwezen me door naar het lab om Art bloed te laten prikken. Opeens moest Art een AMC-pas hebben. Wat een gedoe - het lab ging om half vijf dicht en voor die tijd moest er nog bloed worden afgenomen. Moest ik eerst naar een balie om een noodpas te laten maken. En kreeg ik ook nog het verwijt dat ik Art zonder legitimatie de straat op laat gaan (‘Dat is vanuit de overheid, mevrouw.’) Mijn stokpaardje ‘Ik heb hier in het AMC zo’n beetje een jaar gewóónd en nog nooit heb ik een pas of ponsplaatje moeten laten zien’, maakte niet veel indruk: ‘Nieuw beleid, mevrouw’. Uiteindelijk een noodpas gekregen (een velletje papier) en met een heel vermoeide Art op de arm naar de bloedprikkers gerend. Daar voor de duizendste keer uitgelegd dat Art een vingerprik moest krijgen...

Rond half vijf naar de afdeling waarvan we vorige week zeiden dat we er nooit meer zouden komen. Diagnose: gordelroos. Komt vaker voor bij kindjes die herstellende zijn van chemo of bestraling. Art is waarschijnlijk toch nog verzwakt. Die bobbel in zijn nek (lymfeklier) komt door hetzelfde virus.
Ik heb het zo met hem te doen. Hij is er echt niet lekker van. Nu dit weer, en dan ook nog op die plek: rond zijn billetjes en onder zijn voet. Niet fijn, helemaal niet als je een luierdrager bent. En dan die vieze pillen die hij weer moet slikken! Heel vieze, bittere pillen (ik heb ze ook geproefd). Pillen die Art al eerder heeft gehad ter preventie en waarmee we in Duitsland stiekem (iets) eerder mee zijn gestopt omdat hij er op een gegeven moment gewoon van moest braken.

De oncoloog vertelde meteen dat er nog geen officieel bericht uit München is gekomen, maar dat ze wel een plattegrond heeft ontvangen van het gebied waar Art is bestraald. De vlekjes zitten precies in dit gebied. Dus op dit moment denk ik: geen bericht, goed bericht.

vrijdag 27 juli 2012

MRI-tijd

... En toen was het alweer tijd voor de eerste driemaandelijkse MRI. En toen belde onze oncoloog een paar dagen later en vertelde ze ons niet datgene wat we graag wilden horen.

Wat we wilden horen was natuurlijk: 'Art is schoon! Ik zie jullie over drie maanden voor de volgende MRI.'
Wat ze ons meedeelde was dat er een hoop witte vlekjes te zien zijn op de foto. Het was ons al van tevoren verteld dat we hier rekening mee moesten houden. De protonen zijn blijkbaar nog actief in Arts hoofd en reageren op het MRI-apparaat. Dit is de verklaring waar ze nu vanuit gaan. Maar omdat ze in Amsterdam geen experts zijn op het gebied van protonenbestraling, zijn de betreffende foto's ter beoordeling naar München opgestuurd. En duurt het natuurlijk even voor we antwoord krijgen. We wachten weer in ontzettende spanning af.

Opeens doemt het scenario 'Wat als...' wederom in ons hoofd op. Als de vlekjes niet met de bestraling te maken hebben, hebben we een groot probleem. 
Vreselijk, die onzekerheid. Wat ook niet meewerkt, is dat we na de MRI even naar de afdeling zijn gegaan om de allerlaatste kralen van Arts Kanjerketting op te halen. Een totaal nieuwe, moderne afdeling helpt niets, direct waren we terug in die beklemmende wereld. We zagen kinderen en hun ouders die in 'onze' tijd al op de afdeling rondliepen, en nu dus nog steeds. Zo verschrikkelijk.
Daarnaast hebben we slecht nieuws te horen gekregen over een lief meisje in dezelfde situatie als Art. Allebei even oud, dezelfde knuffel, allebei een hersentumor en tegelijkertijd naar het buitenland vertrokken voor protonentherapie. We zijn er kapot van. En voor ons gevoel weer helemaal terug in die rotwereld waar we hard waren uit gehold. 

zondag 24 juni 2012

De draad oppakken

Ontelbare keren ben ik de afgelopen twee maanden aan een blogstukje begonnen – maar al snel stopte ik er weer mee omdat het me deed herinneren aan die zware tijd van Arts behandeling.

Destijds zagen we alleen een sterke vechter (en dat ís Art ook), nu schrik ik van foto’s van het afgelopen jaar, wat zag Art er slecht uit. Het doet me zo’n verdriet dat hij (en wij) zo’n zwaar traject hebben moeten doorlopen.

Maar aan de andere kant: het gaat goed met Art! De bestraling is zonder complicaties afgerond, we zijn sinds eind mei thuis, waar we het leven proberen op te pakken. Dat is soms moeilijk, we zijn het tempo kwijt waarmee onze omgeving leeft. Ik zie nog steeds van alles over het hoofd en mijn hersenen nemen niets op.

Ook de tijd in Duitsland was best zwaar, maar vooral fijn. We waren samen en begeleidden Artje samen. Die twee maanden waren we met z’n vieren één.
Voor Art ziek werd wist ik het zoals iedereen dat weet, maar voelde ik niet wat écht telt in het leven: je geliefden om je heen hebben en een thuis hebben. Ik ben blij dat ik dat heb ervaren. Mijn leven heeft een diepere laag gekregen.

Voor ons gevoel stond ons leven een jaar stil en in München stonden we te trappelen om weer te beginnen aan dat leven. Vrienden en familie bezoeken, uitstapjes maken, klussen in en om het huis: het kon een jaar niet. Na onze thuiskomst liepen we hard van stapel, maar nu merken we dat we rustig aan moeten doen. Want hoewel we fysiek stil hebben gezeten, is er in ons hoofd van alles gebeurd wat een plek moet krijgen, zoals dat zo mooi heet.

Benten is een totaal ander jongetje geworden. Het gaat heel goed op school en hij is veel rustiger. Ook kan hij veel beter met zijn broertje opschieten, Art is niet meer de schuldige waardoor hij zijn ouders moet missen.


Deze boef is weer helemaal blij

Art geniet van de gewone dingen thuis, maar soms is het moeilijk voor hem dat hij nog niet alles kan wat andere kindjes doen. Hij is vermoeid en slaapt nog altijd slecht. Toch vind ik dat het heel goed gaat. Hij eet en drinkt heel goed en is voor alles te porren.


Kampioen gekke bekken trekken - mét haar!

En nu zitten we in het traject van bloedcontroles, MRI’s en allerlei specialisten die Art gaan checken. Gemiddeld zullen we iedere zes weken in het ziekenhuis zijn. Op de poli, dat gelukkig wel. De eerste MRI staat gepland over een maand. Ik krijg er nu al de kriebels van.

Foto's: Karin Boukens


dinsdag 8 mei 2012

Rustig aan

Wat is onze kerel toch een kanjer! Vandaag ontvingen we bloeduitslagen van Art. Wauw, wat een mooie getallen! Een Hb van 10,5, dat hebben we nog nooit gezien!
Iedere dag gaat Art plichtsgetrouw op bed liggen als de slaapdokter komt. Zonder huilen of gemopper geeft hij zich over aan de situatie. 
Vooral aan het eind van de week is Art moe van de bestraling, maar hij geeft niet op. Hij wil niets missen. Planten water geven, boodschappen doen, glas wegbrengen; hij zegt tegen alles: 'Art mee!' 
De eerste weken hebben we veel uitstapjes gemaakt, nu zijn we na de bestraling vooral te vinden in de speeltuin. Rustig aan, een boek en wat lekkers mee. Hij geeft zelf aan wanneer hij in de buggy wil zitten.

Art eet heel goed. Vlak voor ons vertrek uit Nederland stopte Art min of meer resoluut met de sondevoeding. Benten had de sonde uit Arts neus getrokken en we wilden kijken hoe Art het eten zou oppakken. Hij begon direct goed mee te eten. Hij is vrijwel niets afgevallen sinds de behandeling in het AMC is gestopt.
Iedere avond loopt hij rond 21 uur naar de keuken, op zoek naar eten. Komkommer, koek, een appel... Alles gaat erin. Daarna valt hij als een blok in slaap, vaak nog met een appelklokhuis in zijn hand. (Vanwege de narcose mag hij 's ochtends niet eten.)

Soms denk ik: zet een camera voor ons neer en je hebt een kijkcijfercanon te pakken. Soms zijn we boos, soms zijn we zo maar verdrietig. Soms maken we ons druk om zaken die er helemaal niet toe doen. Soms menen we dat we helemaal niet meer passen in het gewone leven, andere keren willen we niets liever. Soms voelt het alsof we weer opnieuw een gezin moeten worden.
Maar op andere momenten ben ik supertrots op ons vieren. Als de zuster ons zegt dat we zo'n hecht gezin zijn (en zij heeft het echt wel anders gezien), of als we ontspannen en lachend de afwas doen. We hebben het toch maar - bijna - gered met het hele gezin.

woensdag 25 april 2012

Nostalgie en heimwee

Vandaag een bijzondere ontmoeting gehad met een oude bekende. Een jeugdvriendinnetje van mij die ik al zo'n achttien jaar niet had gezien, en die toevallig in de buurt van München blijkt te wonen. Het was een fijne middag; ze is niets veranderd, en onze kinderen bleken ook nog eens ongeveer even oud.
It brings back good old memories. Even wilde ik terug naar vroeger. Nostalgie naar buiten spelen, naar de zorgeloze tijd, naar de zomers die nooit voorbij leken te gaan (en de winters ook trouwens).

Maar al snel bedacht ik dat ik geen kind meer zou willen zijn. Ik ben blij met alle ervaringen die ik tot nu toe heb gehad, goede en slechte. Ze hebben me gemaakt tot wie ik nu ben, vooral die van het afgelopen jaar.

Een deel in W en mij wil niet meer terug naar huis. Van een afstand gezien voelt Nederland zo benauwd (letterlijk en figuurlijk). We genieten van de ruimte, rust en ontspannenheid hier. 
Maar soms speelt de heimwee op, heimwee naar ons eigen huis en onze tuin die we heel graag willen opknappen. We zijn zo weinig thuis geweest de afgelopen veertien maanden. Uit het niets verwoordde B het heel mooi vanavond: 'Ons huis is vast verdrietig zonder ons.'

Art maakt een enorme ontwikkeling door. Als we ergens naartoe gaan - of een poging daartoe doen - loopt hij standaard bij ons weg, de andere kant op. Hij loopt achter alle honden en katten aan, onderzoekt steentjes, stapt in water. Alles moet worden ontdekt, en wat geniet ik daarvan.
's Avonds bij het slapen gaan merken we toch dat hij bang is. Hij stelt het inslapen zo lang mogelijk uit. Ook het (kunstmatige) inslapen bij het Rinecker vindt hij niet fijn. Hij is gespannen, maar wat ik bewonderenswaardig vind is dat hij op het moment zelf altijd rustig blijft. 

We hebben uitgerekend dat we nu zo'n beetje op de helft van ons totale verblijf zitten. Art heeft nu tien bestralingen gehad. Dus er zijn er nog een hoop te gaan. Maar als ze zo blijven gaan zoals de afgelopen tien, komen we er wel. En gaan we daarna snel naar huis om een droomtuin te maken.

maandag 16 april 2012

(Ont)spanning

Morgen zijn we al drie weken in Duitsland. Tip: München is een heel leuke stad waarin een hoop te doen is, ook voor/met kinderen, en niet alleen tijdens het Oktoberfest. En je komt er geen Nederlander tegen (nou ja, een paar, maar die lopen bij het Rinecker rond)!
Je begrijpt: de weekenden kunnen we aardig vullen met ontspannende uitstapjes (bijvoorbeeld naar BMW Welt of in lente-outfit met een 'oh leuk' in de kabelbaan naar 1600 meter en in de mist en sneeuw besluiten om weer snel naar beneden te gaan met je koude voeten).
Maar doordeweeks worden we toch echt met de neus op de feiten gedrukt, namelijk dat we hier niet voor de lol zijn.
Het is heftig. Noem me naïef, maar ik had van tevoren gehoopt dat deze periode niet helemaal om die rotziekte van Art zou draaien. Dat doet het uiteindelijk toch weer wel.

Elke doordeweekse ochtend vertrekken we vanuit ons stadje naar het Rinecker in München, een rit van ongeveer 25 minuten. Met een beetje geluk is Art vrij snel aan de beurt en wordt hij in slaap gebracht. Dan gaat hij naar het behandelgedeelte, daar blijft hij zo'n half uur. Als hij terug is op de kamer, duurt het vaak nog een uur of anderhalf voor hij wakker wordt.
Er wordt erg goed voor hem (en zijn broer) gezorgd. Er staat altijd drinken, chocolaatjes en koekjes klaar als hij ontwaakt. Op de 'verkoever' zijn vaak nog een paar andere (Oost-Europese) kindjes die wakker worden of juist in slaap gebracht, en soms een oudere, Oostenrijkse man waar we een beetje om moeten lachen omdat hij iedere keer direct wil opstaan als hij dizzy uit zijn narcose bijkomt.
Voor we thuis zijn, is de ochtend al voorbij. Soms duurt het nog langer en zijn we in de middag pas klaar.

Als Art zich goed voelt, kunnen we 's middags nog iets ondernemen. Maar ik merk nu al dat de behandeling zwaarder voor hem begint te worden. Hij is prikkelbaar, gaat snel in de buggy zitten en wil 's avonds niet meer slapen (misschien is hij bang dat er dan iets met hem wordt gedaan).

Bij mij hangt een enorm rotgevoel. Een schuldgevoel. Op zo'n jonge leeftijd bestralen is gewoon niet goed. Was het echt nodig? De bestraling zal zeker een blijvend nadelig effect op Art gaan hebben. Dat hebben W en ik op ons geweten. Maar wat moet je dan? De oncoloog heeft ons op het hart gedrukt dat het risico op terugkeer te groot is zonder bestralen. En we zijn helemaal hiernaartoe afgereisd om Art de beste behandeling te geven.
Ik wil mijn kop in het zand steken, maar ik moet inmiddels onderkennen dat Art later begeleiding nodig heeft in zijn leven. Hoeveel, dat weten we niet, dat kan variëren van herinneringslijstjes voor zichzelf tot begeleid wonen. Afwachten weer. Ik weet inmiddels: net als de zorgen om Art zal dat altijd blijven.

dinsdag 10 april 2012

Bijkomen

Ruim een week zonder tv en internet gehad. Heel prettig, het ging alleen om ons en de buitenwereld kon ons even gestolen worden. Nu verblijven we in een appartement met wifi, en ja, dan begint de digitale wereld toch weer te trekken.

Art ging vorige week maandag onder narcose voor onder meer een ct-scan. Verliep heel snel en soepel. Om half negen ging hij onder narcose en al om elf uur zaten we weer met een wakkere Art in de auto, op weg naar onze flat. Eigenwijs als hij is wilde hij met zijn halfslaperige koppie zelf de trap naar de vierde verdieping op lopen (en dat deed hij ook).

We besloten niet tussentijds terug te gaan naar Nederland. Voor Art, we vonden dat dit misschien te zwaar voor hem zou worden, maar ook omdat we stand-by wilden blijven. Het is maar goed dat we niet zijn teruggekeerd, want we hebben hier nog een aantal dingen recht moeten zetten.

Daarnaast hebben we niets gedaan, behalve ons hoofd koel proberen te houden en de toerist uithangen. Afwachten. Veel slapen. In München routes uitproberen die de files omzeilen.
Afgelopen zaterdag verhuisden we naar het appartement waar we een lange tijd zullen verblijven. B werd diezelfde dag gebracht door mijn lieve ouders, die er meteen een weekje vakantie hier in de buurt aan plakten. En zo is mijn gezin weer compleet. Als de bestralingen straks voorspoedig gaan, zullen we weer wennen aan het normale gezinsleven met een ritme. Wel fijn dat we daar hier een begin mee kunnen maken, zonder werk, school, afspraken. Alleen het gezin telt.

Art is ontzettend opgeknapt, je herkent hem bijna niet terug. Hij krijgt haar, eet flink, lacht veel en wil alles 'nee, sellef' doen. Hij is ondeugend en let goed op zijn broer; elke actie doet hij precies na. Heel fijn om te zien, hij is nu als iedere andere peuter die zich ontwikkelt.

Morgen de dag waar we al weken naartoe leven. De eerste bestraling. Doodeng vinden W en ik het. Je kind overleveren aan vreemde dokters. Ik wantrouw ze niet maar bestraling is zo abstract. Als ze maar goed richten. Als ze maar niet te veel bestralen. Dat soort onzekerheden zit nu in ons hoofd. Die achtbaan is nog steeds niet uit gerold.

zaterdag 31 maart 2012

Papieren, papieren

Vrijdagochtend 30 maart. Zoals waarschijnlijk elke ochtend wurmt zich een kilometerslange sliert auto's door München. Ergens op een vierbaansweg staat een Nederlandse auto, bijna een kleintje tussen alle grote Duitse auto's. Daar zitten wij in. W checkt zijn e-mail. Een berichtje van zijn ouders. 'Gefeliciteerd met jullie trouwdag' staat er. 
Helemaal vergeten, vandaag vijf jaar getrouwd! Vijf (en een beetje meer) turbulente jaren die we voor geen goud hadden willen missen. We hebben veel heftige momenten met elkaar meegemaakt. En nu staan we in München, noodgedwongen neergezet. 

De afgelopen dagen hebben we behoorlijk kennis gemaakt met de Duitse bureaucratie. Papieren en handtekeningen, daar draait het hier om. Pas als dat in orde is, word je geholpen. Uitgebreid, gründlich, en heel behulpzaam, dat weer wel.

Voor de duidelijkheid: we zijn hier in München omdat Art bestraald gaat worden bij het Rinecker Proton Therapy Center. De afgelopen dagen hebben we inleidende gesprekken gehad. Eerst in het kinderziekenhuis dat de bestraling zal begeleiden. Arts bloed zal daar gecontroleerd worden en zeker de eerste weken zal hij daar veel zijn voor andere controles. 
De afspraak stond gepland om 9.00 uur op het dagcentrum van kinderoncologie. We dachten altijd dat de inrichting van het AMC van ellende uit elkaar viel, maar hier kunnen ze er ook wat van. Omdat Art een snotneusje had, en hij geen mondkapje wilde dragen, werden we op een box gezet (die meer op een isoleercel in een psychiatrische inrichting leek. Kale muren, kleine ramen, dikke deur zonder glas). 
Om 9.45 uur bleek dat we Art hadden moeten inschrijven bij de patiëntenadministratie beneden. Lange rijen. Toen W eindelijk aan het rechter loket stond, werd hij naar een glazen hokje doorverwezen. Toen hij eindelijk bij het glazen hokje stond, moest hij naar het linker loket. Om gek van te worden! 
Tegen 11.00 uur kregen we eindelijk een arts-assistent te spreken. Er moesten allerlei formulieren doorgenomen en ondertekend worden, voor dingen die in Nederland gewoon gedáán worden indien nodig (bijvoorbeeld dat je op de hoogte bent van de eventuele risico's van en toestemming voor bloedtransfusie). 
De oncoloog kwam ook langs en zei meteen dat Art in deze toestand (lees snotneus) absoluut niet onder narcose kan. Ja doei, dachten we (maar zeiden we natuurlijk niet), we zijn hier niet voor niets. Art moet gewoon bestraald worden. Punt. Bovendien is recent hij nog geopereerd onder deze omstandigheden!
Tegen enen mochten we eindelijk der Kinderklinikum verlaten. Maar net als in Nederland werden we al snel gebeld of we nog even terug wilden komen, voor een gesprek met de kinderanesthesist. Even kan niet in München, je zit al gauw weer een half uur in de auto hier. Weer een vreemd gesprek met lange formulieren en handtekeningen. Deze man had andere dingen aan zijn hoofd, en we konden hem er dan ook van overtuigen dat de verkoudheid van Art niets ernstigs was. We kregen een aanbeveling voor anesthesie mee. Tegen 15.45 uur kropen we de auto weer in. Pfff... het was een uitputtingsslag vandaag.

Vrijdag 30 maart verlopen de afspraken een stuk makkelijker. Het Rinecker is een heel groot, modern gebouw met veel glas. Het ziet er commercieel uit, op het terrein staat ook een guesthouse en we krijgen de indruk dat er veel Russen komen.
Bij het Rinecker doen ze niet zo moeilijk, hebben we al snel door. Niemand spreekt over uitstellen of niet onder narcose kunnen. Hier krijgen we een beter gevoel. 

Maandag gaat Art voor het eerst onder narcose voor een op maat gemaakt bed en masker, zodat hij straks iedere dag in precies dezelfde positie ligt. Aansluitend worden er een nieuwe MRI en CT gemaakt. 
De arts die wij spraken vertelde dat we donderdag zouden kunnen beginnen met de bestraling. Eerder werd ons 10 april doorgegeven. Kortom, het is weer afwachten en meegaan met de flow, zoals we al een jaar doen.

Ondertussen gaan we dit weekend proberen door te komen. We missen Benten, die nog in Nederland is. Een goed begin van het weekend is het etentje bij de Griek om ons jubileum te vieren. Aardige mensen, goed eten. We besluiten hiernog eens te komen, maar dan met Benten. En we tekenen bij voor nog eens vijf jaar, met z'n vieren.

donderdag 22 maart 2012

Geen nieuws

Er is zoveel nieuws, maar toch ook geen nieuws. Ik zou kunnen vertellen over de MRI die er weer heel goed uit zag (wederom niets te zien), over de operatie die goed is gegaan en over Arts nieuwe port-a-cath die op een vreemde plek zit, over het akkoord dat we van onze verzekeraar hebben gehad (het wordt München), of over Art die zich erg goed voelt thuis en geniet van alles.
Maar al deze opluchtingen zijn voor ons naar de achtergrond verschoven. Het belangrijkste nu is de start van de radiotherapie. Art zou volgende week moeten beginnen met de bestralingen, maar vanuit Duitsland hebben we nog steeds geen startdatum mogen ontvangen.
We houden er rekening mee dat we ieder moment naar München moeten afreizen. Onze spullen staan klaar voor vertrek. We zijn met woonruimte bezig, maar zonder aankomstdatum kun je weinig regelen.
Wij zijn klaar voor de start, ik hoop zij ook.

dinsdag 13 maart 2012

Het volgende hoofstuk

Hoewel Art al weer een week uit het ziekenhuis is ontslagen, zijn we nog bijna elke dag in het AMC te vinden. Gehoortesten, bloedcontroles en vandaag een MRI. Allemaal ter voorbereiding van de radiotherapie.
Volgende week, 20 maart, krijgt Art een nieuwe porth-a-cath. De kans is groot dat we daarna vrijwel direct opgaan in ons nieuwe hoofdstuk, de radiotherapie.

Tot ongeveer twee weken geleden gingen wij (en de medici van het AMC) ervanuit dat Art zijn radiotherapie in Zwitserland zou krijgen. Maar opeens bleek daar geen narcoseplek voor Art te zijn. Alle Europese contacten werden afgebeld, niemand had plek voor Art.
Er werd opeens alles op alles gezet om ons in Philadelphia te krijgen. We hadden geen officiële plaatsingsbericht en geen akkoord van onze verzekering, maar volgens de artsen moesten we er maar vanuit gaan dat we eind maart daar naartoe zouden gaan. Heftig, zouden we opeens met het hele gezien voor acht weken naar Amerika! We hadden al contact met de maatschappelijk werker over huisvesting en dergelijke. Maar omdat nog niets officieel was, konden we niets regelen.
Onze verzekeraar had liever dat we in Europa zouden blijven en kwam met een aantal nieuwe adressen aan.
Afgelopen zaterdagochtend belde onze oncoloog. Het wordt München. Wéér een andere richting op! Zit je eerst met Google Streetview het Ronald McDonaldhuis in Philly te bewonderen, moet je nu op zoek naar een gemütlich Alpenhuisje rondom München. Ook nu hebben we geen officieel akkoord, niet van de verzekering en ook niet van het Rinecker Proton Therapy Center, maar we 'moeten er nu zeker van uitgaan' dat we eind volgende week of anders de week erna naar München vertrekken voor kennismakingsgesprekken op de kliniek maar ook in het kinderziekenhuis van München. Vervolgens zouden we een paar dagen thuis zijn voor onze grote reis begint.

Het is haasten haasten haasten. We kunnen niets concreets regelen want we hebben nog geen concrete data. Ik weet dat het allemaal goed komt, maar het zou fijner zijn als je wist dat alles was geregeld.
En dan komen de spanningen om de bestraling er nog bij. Wat gaat zal het met Art gaan doen? Zal het genoeg zijn? Gaat Art de dagelijkse narcose goed trekken? Hebben we juist gekozen door voor protonentherapie te gaan? Mijn hoofd loopt over.

vrijdag 9 maart 2012

Radio-Robbie

Het afgelopen jaar heeft Art veel hulp gehad van zijn ziekenhuisvriend Chemo-Kasper. Samen vochten ze tegen de kanker. Het was succesvol maar zwaar, daarom mag Chemo-Kasper een stap achteruit doen.
Radio-Robbie zal het stokje overnemen. Met zijn flitsende licht zet hij de strijd tegen (eventuele) slechte cellen voort.

Radio-Robbie staat te popelen om te beginnen. Maar voorlopig zit hij op de bank. Hoe kan dat?



Er is nog geen definitieve plek gevonden voor Art en Radio-Robbie. Wij worden behoorlijk nerveus, al over drie weken moet de bestraling beginnen maar we hebben nog geen akkoord en kunnen niets voorbereiden. Er spelen een aantal zaken, daar weid ik niet over uit. Maar grote kans dat Radio-Robbie binnenkort met ons op reis gaat, op zoek naar protonenlicht.

dinsdag 6 maart 2012

Hobbel (eruit) genomen

De porth-a-cath is eruit! Het is goed gegaan, zonder problemen en de chirurg heeft Arts borst heel netjes achtergelaten.
Vanavond zat Art alweer lekker aan de nasi met loempia (mijn portie nog wel).



Ben blij dat deze hobbel in ieder geval weer genomen is. Of Art er iets voor terug krijgt, weten we nog niet.
We zijn zo verschrikkelijk moe. We hadden gedacht een tijdje te genieten van (in onze ogen) welverdiende rust. Maar daar komt niets van terecht. Het ergste van de ziekenhuiswereld is misschien wel de onzekerheid waarin je leeft. Niets is met zekerheid te zeggen of te plannen. Je weet niet hoe het morgen, volgende week of over drie weken met Art zal gaan. Je weet niet waar je morgen, volgende week of over drie weken zult zijn. Terwijl je juist nu zo'n behoefte hebt aan rust en voldoende informatie, weten waar je aan toe bent.
Morgen een gesprek met onze oncoloog. Hopelijk komen er veel antwoorden.

De troffee mocht in een potje mee naar huis

dinsdag 28 februari 2012

Welkom terug

Zaterdagochtend beleefden we ons magische moment. Het afscheid van F8Noord! We werden zelfs naar de lift begeleid en uitgezwaaid door de verpleegkundigen.
Eenmaal thuis wilde Art de tuin in, en bleef daar twee uur spelen. Heerlijk om weer thuis te zijn, en dat voor minstens een maand aaneen!

Dachten we.
Maandagochtend (gisteren) moest Art heel even terug voor bloedafname, onder meer een bloedkweek om te kijken of de bacterie echt is verdwenen uit zijn porth-a-cath (pac), zijn infuus-aanprikkastje. Omdat het dus voor heel even zou zijn, en het vakantie is, had ik B ook meegenomen.
Maar toen gooide Arts pac roet in het eten. Er kwam geen bloed uit. Een arts besloot dat we een echo moesten laten maken om te kijken of er stolsels in de lijn zaten. Nee hè. Gelukkig was dit niet het geval. Dan maar een goedje erin om het kastje schoon te spoelen. Dit moest twee uur blijven zitten en er weer worden uitgehaald. Ook dat nog! Om een lange dag kort te maken: om 16.00 was ik eindelijk thuis met twee heel vermoeide jongetjes.

’s Avonds belde de zaalarts. De bloedwaarden lieten zien dat Arts lever het nog moeilijk heeft, moeilijker dan vorige week. Ze wilden de lever opnieuw bekijken door middel van een echo. Bovendien laat het bloed zien dat er een verhoogde kans is op schimmels. Omdat Art een piepende ademhaling heeft, willen ze een longfoto laten maken om er zeker van te zijn dat hij geen schimmel in zijn longen heeft.

Vanochtend werden we weer gebeld door de zaalarts, deze keer met nog slechter nieuws: de bacterie in zijn pac zit er gewoon nog. Omdat nu voor de vierde keer dezelfde bacterie in zijn pac is gevonden, is er een rigoureuzere maatregel nodig: de pac moet er uit. Dat kan niet direct vanwege zijn lage bloedplaatjes. (Voor de kenners: trombo’s zijn nu 18, en pas bij 100 gaan ze opereren. In principe volgende week dinsdag, maar het lijkt me sterk dat hij dan al op 100 zit.)

We moesten direct naar F8Noord komen. Art ligt inmiddels weer gezellig op zaal 210 en gaat weer vier maal daags antibiotica krijgen. Bij de eerste gift vanmiddag werd hij ineens knalrood. Hij heeft deze antibiotica al zo vaak gehad, maar nooit met deze reactie. Wat was dit nu weer? Hij blijft het spannend houden.

Morgen een drukke dag. Al om 8.30 uur moeten we ons bij de oogpoli melden. Daar wordt gekeken of die eventuele schimmel niet ook op Arts netvlies zit. Ook worden de echo en longfoto morgen gemaakt.

We gaan ervanuit dat we zeker anderhalve week in het AMC zullen zijn. Vanmiddag was ik heel verdrietig, maar ondertussen heb ik me er overheen weten te zetten. We gaan er maar weer voor. Een geluk dat Art niet ziek is door de bacterie en dat hij zich prima voelt. Hij heeft het weer helemaal naar zijn zin met alle aandacht!

donderdag 23 februari 2012

Licht aan het eind van de tunnel

Yes! Ons vertrek van F8Noord komt dan toch echt in zicht! Iedereen houdt het spannend, er is nog geen datum bekend, maar de zaalarts wenste ons vanavond het allerbeste omdat zij morgen een vrije dag heeft. Zal het al morgen zijn dat we naar huis mogen? We durven er niet aan te denken.
Art is sinds gisteren uit aplasie. En de antibiotica loopt t/m morgen. Dus in principe zouden we morgenavond al...

Ik word er ook sentimenteel van. Een soort Stockholm-syndroom. Thuis, en dan? Dan moeten we het allemaal zelf doen, zonder de geruststellende gedachte: over een week zijn we er weer.
Het is ook een raar idee dat we de verpleegkundigen en artsen, waar je na een jaar toch een band mee hebt - en zij anders wel met Art - niet meer zullen zien. En alle kindjes en ouders natuurlijk. Hoe zal het verder gaan? Je deelt zoiets heftigs met elkaar, en vervolgens zie je elkaar nooit meer.

Maar toch, als we het sein krijgen, zijn we direct weg. We wachten in spanning af!

zondag 19 februari 2012

In diepe aplasie

Bedankt voor alle lieve reacties op het blog van gisteravond!

En dan nu terug naar de realiteit. Feit is dat Art op de bodem van zijn aplasie is - vrijwel geen weerstand heeft - en maar mondjesmaat opklimt. Elke dag krijgt hij zakjes bloed en grote zakken trombocyten, maar tot nu toe helpt het zeer weinig. Wondjes blijven bloeden en Art blijft problemen met zijn porth-a-cath houden. Vanochtend werd zijn pac alweer opnieuw aangeprikt (omdat de lijn niet meer doorliep), en vanavond bloedde het achtergebleven wondje nog.
Bovendien is in zijn pac wéér een huidbacterie gevonden, waarschijnlijk dezelfde als vorige week. Dit is nog niet helemaal zeker, maar het zou wel slecht nieuws zijn. Het zou namelijk betekenen dat die bacterie niet heeft gereageerd op de antibiotica die hij krijgt. Uit voorzorg is een andere antibiotica gestart.

Art heeft nog flinke diarree. Er is weer besloten hem al dat vocht te compenseren, maar vanavond kwam dat neer op 900 ml extra vocht in zes uur tijd. 900 ml met zijn broze vochthuishouding! Gelukkig vond de verpleegkundige dat ook te veel en besloot ze eerst maar de helft te compenseren. Ze gaat met de arts overleggen.

Voorlopig moet Art in het AMC blijven, ik verwacht zeker nog wel een week. Dus nog niet met piepende banden naar huis! En ook na die tijd zullen we nog vaak genoeg in het AMC zijn voor controles. Waarschijnlijk vanaf begin/medio april bestraling, maar daarover hebben we nog niets officieels gehoord.

zaterdag 18 februari 2012

Een nieuwe fase

Vrijdagavond 17 februari. W en ik ruziën wat. Een ruzie om niets. Ik stel me aan, dat weet ik. W stelt zich aan, ook hij weet dat. 
Ontlading.
Op de dag dat Art precies een jaar geleden werd opgenomen, krijgen we van de oncoloog te horen dat het klaar is met de chemo's. De afgelopen kuur was de laatste. Het team oncologen én neurochirurgen durven het aan te stoppen. Na de bestraling zal Arts behandeling klaar zijn.
Het kwartje valt langzaam bij W en mij. Hierna geen F8N meer voor ons. Geen chemo's en bijwerkingen meer, geen wekenlange verblijven in een ellendige omgeving. Weer een normaal gezin zijn. Maar hoe pakken we de draad op? Krijgt Art voldoende nazorg en controles? En de andere kindjes, zullen we op de hoogte kunnen blijven van hoe het ze vergaat?
Opluchting en angst.
's Avonds drinken we samen wat in de rode 'bouwkeet' naast het ziekenhuis. We praten over het afgelopen jaar en over de komende tijd. Het nieuws begint nu door te dringen.
Eenmaal in het Ronald McDonaldhuis zijn we emotioneel en reageren we het af op elkaar. Maar uiteindelijk voel ik zijn hand de mijne pakken. We weten elkaar altijd weer te vinden. Klaar voor een nieuwe fase.

donderdag 16 februari 2012

Twee werelden

Gisteravond een nieuw fenomeen meegemaakt in onze carrière als ouder: het tienminutengesprek. Was nog niet echt noodzakelijk, want Benten zit pas kort op school, maar toch fijn. En we waren apetrots op hem, ondanks zijn zieke broer gaat het hartstikke goed op school. Ook meteen Bentens allereerste poppetjestekening ever gezien. Het waren Benten en zijn broertje, een poppetje met een paar stekeltjes (want dat heeft Art dus), en een heel lang krullerig snoer. Het ontroerde ons te zien dat Benten poppetjes kan tekenen (thuis krast hij alleen maar), en dat een infuuslijn blijkbaar inmiddels bij Art hoort.

Art hadden we achtergelaten in de goede handen van opa en oma. Hij sliep vrijwel direct. Hoe kan dit? Bij ons doet hij altijd moeilijk, tijd rekken.
Ook vanochtend sliep hij nog lang. Toen de zaalarts hem kwam nakijken moesten we hem wel wakker maken (bedankt dokter...), en blij was hij niet.
Maar verder gaat het nog steeds redelijk. De diarree moddert voort. Elke dag hebben we een wasmachine vol vuile pyjamabroekjes. En de plek waar zijn pac is aangeprikt, ziet er niet goed uit. Waarschijnlijk een bloeduitstorting. Hij wordt nu even niet opnieuw aangeprikt en aangesloten op het infuus, eerst willen de artsen zien hoe de plek zich herstelt. Art is nog steeds in diepe aplasie, zijn lichaam kan nog niets zelf herstellen, dus ik verwacht niet dat die blauwe plek er morgen stukken beter uitziet.

Vandaag zijn we alweer twee weken in het AMC. Ik heb zo’n gevoel dat Art niet één-twee-drie uit aplasie zal zijn, en dat we er nog wel een tijdje zullen rondhangen. Mocht je Art nog eens willen opvrolijken met een kaartje, dan kan dat naar:

Emma Kinderziekenhuis/AMC
Afdeling F8N
T.a.v. Art Adriaans
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam


Update 19.30 uur:
Art is inmiddels weer aangeprikt. Hij heeft antibiotica nodig vanwege een al eerder ontdekte huidbacterie. Het zou niet verstandig zijn om de antibioticakuur te onderbreken. De plek ziet er niet best uit maar wordt goed in de gaten gehouden.

maandag 13 februari 2012

Go with the flow

De afgelopen week voelde ik me een kloosterling, in alle opzichten en tegen mijn wil afgeschermd van de buitenwereld. De internetverbinding op de achterste boxen van F8N laat nogal te wensen over, en zo konden we maar heel af en toe wat van de digitale wereld opslurpen.
Maar Art heeft daar geen last van. Ik vond op de afdeling een DVD van Het Zandkasteel, die inmiddels grijs wordt gedraaid. Arts lichaam lijkt de recentste kuur beter te kunnen handelen dan de kuren hiervoor. Wel heeft hij zware pijnstilling nodig en is hij flink aan de diarree. Maar deze week heeft hij tussen de filmpjes door ten minste zin om te spelen. En om de box uit te gaan, de gang op. Wat dus niet mag, met een heel boze Art als gevolg. Zo boos dat hij gisteren zijn sonde eruit slingerde.
Meneer begint te peuterpuberen. Stiekem juich ik het toe – want ontwikkeling! – maar het is best vermoeiend als je de hele dag met een dwars, gehospitaliseerd jongetje in een kamertje zit opgesloten.

Thuis ligt nog een ziek jongetje. Al een paar dagen koorts, hoesten. Benten is verdrietig dat hij niet naar Art kan, maar dat mag nu absoluut niet. Art is nu in diepe aplasie. Dus ik ben naar huis gegaan, Benten heeft zijn ouders nu ook extra nodig. Het is schipperen.

Maar tot nu toe valt het allemaal mee. Het moet echter ook weer niet te voorspoedig gaan met Art. Vrijdag kwam onze oncoloog ons onverwacht bezoeken. Het werd een kort maar heftig gesprek. W en ik hebben een gevoel van: hoe veel moeten we Arts lijfje nog pesten, het is klaar met dat kuren. Ik meende dit bij aanvang van de kuur ook op Arts gezicht te zien. En vrijdag bleek dat onze oncoloog dezelfde mening is toegedaan. Maar... als Arts lichaam deze chemo (thiotepa) goed verdraagt, en snel herstelt, dan komt er toch nog een derde HD-kuur met dezelfde chemo. Vandaar dat we niet willen dat Art te snel herstelt...

Nog niets gehoord over bestraling. Er mag niet te lange tijd zitten tussen de laatste chemo en de bestraling, dus ik verwacht dat we op een gegeven moment te horen krijgen dat we ons een week of twee weken later ergens moeten melden. We wachten netjes af.

En na de radiotherapie zijn we klaar. Klaar! Ontzettend eng, nog ondenkbaar, maar heerlijk. In mijn hoofd ben ik vakantieplannen aan het maken.

Morgenochtend ga ik het F8N-klooster weer in. Dus het kan weer even duren voor ik mijn volgende blog post.

woensdag 1 februari 2012

Held

Al bijna een jaar zijn we bezig met de behandeling van Art.

Op donderdag 17 februari 2011 werd Art, toen zestien maanden oud, opgenomen in het Zaans Medisch Centrum. Hij was sterk vermagerd en uitgedroogd. Het weinige dat hij nog wilde eten of drinken, spuugde hij onmiddellijk uit. Zijn maag verdroeg niets.
Omdat er uiterlijk niets aan hem kon worden ontdekt, werden zijn spijsverteringsorganen onderzocht. Niets raars te zien. De onderzoeken kwamen steeds hoger in zijn lichaam. Op maandagochtend een CT-scan van zijn hoofd. Er bleek een fikse tumor te zitten. Bám.
Art en ik werden direct in een ambulance gezet, bestemming AMC. W moest in zijn eigen auto het AMC zien te halen.
Donderdag 24 februari zou Art worden geopereerd. Niemand wist of hij de operatie zou overleven, of hoe hij eruit zou komen. Misschien zou zijn gezicht verlamd raken. Hij zou wellicht nooit kunnen praten. Woensdagavond. Grote broer B werd opgehaald bij opa en oma. Deze misschien wel laatste avond moesten we met het hele gezin doorbrengen. We sliepen in een familiekamer in het AMC.
De volgende ochtend vertrokken we in alle vroegte met z’n vieren naar het operatiecomplex. De spanning was om te snijden, we waren amper bekomen van het tumornieuws en waren bang en verdrietig. Misschien zouden we Art niet levend terug zien. Ik had al een blauw operatiepak aan – ik zou Art naar de operatiekamer brengen – toen de telefoon aan de muur ging. De neurochirurg nam op. De operatie kon niet doorgaan, er was geen bed voor Art op de kinder-ic.
Verbijstering maar ook opluchting bij ons. De operatie werd verplaatst naar maandag 28 februari. Nu hadden we nog een heel weekend samen! Vreemde dagen, waarvan we erg hebben genoten en waarin een berusting over ons heen kwam. Als dit het was voor ons vieren, dan was dit het. Maar dan hadden we nog wel een paar extra dagen gekregen.
Die maandag werd Art geopereerd. De langste en afschuwelijkste dag van ons leven. Die hele dag waren we bang dat de telefoon zou gaan – te vroeg zou betekenen dat de operatie niet goed was gegaan. Aan het eind van de dag hoopten we dat de telefoon wel ging – dat hield in dat ze klaar waren met Art en het gevaar was geweken.
Op het moment dat we eindelijk een beetje konden ontspannen voor de tv, ging de telefoon. Het was tegen zeven uur ’s avonds. De operatie had zo’n twaalf uur geduurd en was geslaagd. Zodra een gaatje in Arts hoofd was gemaakt, spoot het hersenvocht eruit, zo’n druk stond op zijn hoofdje. Het was de neurochirurg een raadsel hoe Art het weekend ervoor nog zo rustig en vrolijk kon spelen.
De tumor kwam er met brokjes tegelijk uit. Alleen aan de hersenstam was een klein stukje tumor achtergelaten. Daar kon ze niet in snijden, anders zou ze te veel beschadigen. De neurochirurg was blij en opgelucht dat de operatie zo goed was gegaan.

Naderhand heb ik me vaak afgevraagd of we niet eerder signalen hadden moeten opvangen. Art was een mak kindje, heel anders dan zijn broer – maar karakters verschillen. Hij bonkte met zijn hoofd op de grond – maar dat doen meer kinderen op die leeftijd, zo liet ik me sussen op internet. Hij liep onevenwichtig en viel vaak – maar hij kon net lopen, dus daarom nog niet in balans dachten we. Hij at slechter en slechter – maar het consultatiebureau deed het af als peutergedrag. Er was altijd een gevoel van: er klopt iets niet, maar het enige waar ik me echt zorgen om maakte was dat Art ’s ochtends spuugde op een lege maag.

Na de operatie was Art een stuk vrijer en vrolijker, ondanks complicaties en de start van een chemokuur. Onze oncoloog zei dat hij daarvoor waarschijnlijk altijd hoofdpijn of een druk in zijn hoofd heeft gehad, door de tumor die het hersenvocht in de weg zat. Zijn grote geluk was dat zijn schedel nog niet aan elkaar was gegroeid, daarom zat er rek in zijn hoofd.

Moet je hem nu zien. Art heeft een heel zwaar jaar achter de rug, waarin het aantal keren kantjeboord is geweest. En ook de komende maanden zullen pittig worden. Maar hij laat zich niet kisten, hij gaat gewoon door. Altijd spelen, altijd lachen. Mijn held.

zondag 29 januari 2012

Uitstel

… en toen waren we nog thuis. Art mocht afgelopen vrijdag niet starten met een nieuwe kuur vanwege zijn trombo's. Die waren nog niet op het niveau dat zou moeten.
Niet erg, hebben we een extra week samen. En die hebben we hard nodig. We zijn allemaal erg moe. We moeten wennen aan het schoolse ritme (gelukkig doet B het erg goed op school). Er zijn allerlei zaken die in deze weken geregeld moeten worden (de verwarmingsmonteur, naar de kapper etc.).
En nog de gebroken nachten die we vaak hebben. We merken dat we aardig op onze tenen beginnen te lopen. Krijgen allerlei lichamelijke klachten, tot vage buik- en kiespijn aan toe. Gelukkig komt het eind van de behandelingen in zicht. Nog een paar maanden volhouden!

donderdag 19 januari 2012

Bloedstollend

Dat we vandaag de verjaardag van W en B niet zouden vieren, stond al vast, maar dat ik B op de ochtend van zijn vierde verjaardag niet eens uit bed zou kunnen zingen, had ik niet verwacht.

Afgelopen maandag mochten we eindelijk naar huis met Art. Gisteren stond alweer een poli-afspraak met de oncoloog gepland. Art zou vooraf bloed moeten laten prikken, en afhankelijk van de uitslag hiervan zou hij een nieuwe sonde krijgen, al dan niet met vooraf trombo's.
We werden in de loop van de ochtend gebeld door een verpleegkundige van F8N, er moest toch nog een bloedkweek worden afgenomen om te kijken of de bacterie nog in zijn pac-lijn zit.
Wij naar F8N om Art te laten aanprikken op zijn pac. Er werd bloed afgenomen en meteen daarna konden we naar de poli voor het gesprek met onze oncoloog.

Dit gesprek erop neer dat de chemo die Art de afgelopen keer, en die voor onverwachte en zware leverproblemen zorgde, niet nog eens wordt gegeven (wat eerder het plan was). In plaats daarvan zal hij de chemo die voor de derde HD-kuur stond, de tweede kuur alvast krijgen.
Wat er na de tweede kuur gaat gebeuren staat nog niet vast. Wellicht zijn we dan al toe aan de bestraling. Mocht er nog tijd zijn, krijgt Art eerst een derde HD-kuur.

Na dit gesprek bleek dat Art genoeg trombo's had om een nieuwe sonde te krijgen. Dus weer naar boven, sonde erin, en pac-naald eruit. Het wondje dat achterbleef, bloedde wat na. De verpleegkundige raadde ons aan om thuis even te kijken of de pleister vervangen moest worden.

Op weg naar huis viel Art in slaap. Bij opa en oma aangekomen bleek dat ook grote broer B zijn middagdutje aan het doen was. Art bleef slapen, dus hevelden we hem met jas en al over op de bank, gezellig naast zijn broer. We praatten wat na met opa en oma, en toen Art na anderhalf uur wakker werd, dacht ik opeens aan die pleister. Jas opengemaakt en toen bleek Art helemaal onder het bloed te zitten. Hemdje, vest, binnenkant van zijn jas: alles was doorweekt met bloed.
Meteen Art met vieze kleren in de auto gezet en terug naar Amsterdam gereden. Daar aangekomen stroomde het bloed nog steeds uit het aanprikgaatje. Het vreemde was dat hij dus wel genoeg trombo's in zijn bloed had.

Uiteindelijk werd hij weer aangeprikt en heeft hij toch een trombo-transfusie gekregen. En schone kleren. Het enige wat er op de afdeling in zijn maat aanwezig was, was dit sexy operatieschortje. Maar Art trok zich nergens wat van aan en speelde er lustig op los in de speelkamer. Om negen uur 's avonds eindelijk fiat om naar huis te gaan. Nog steeds met een nadruppelend wondje, maar nu stroomde het bloed er niet meer uit.



Omdat het al zo laat was, besloten we B bij opa en oma te laten. Hij sliep vast al. Met koude slappe frietjes van de Mac en een immer vrolijke Art kwamen we thuis. W en ik waren helemaal kapot van alle consternatie.
Vanochtend eerst manlief gefeliciteerd met zijn verjaardag en snel naar opa en oma gegaan. Tien minuten met de jarige B doorgebracht voor hij naar school ging. Hij was verdrietig. Maar zaterdag gaan we het helemaal goedmaken en een knalfeest geven.

zaterdag 14 januari 2012

H-woord

Het H-woord is weer gevallen. Naar Huis. En zodra het H-woord valt kun je aan niets anders meer denken dan daadwerkelijk naar Huis gaan.
Gistermiddag deelde een verpleegkundige mee - 'Ik mag het eigenlijk nog niet vertellen maar...' - dat Art aankomende maandag misschien met ontslag kan. Direct was ik in mijn hoofd spullen aan het pakken. Naar huis!

Tot en met vandaag krijgt Art antibiotica voor de bacterie in zijn pac. Maandag zal er een bloedkweek worden afgenomen, om te kijken of de bacterie echt is verdwenen, en vervolgens zouden we naar huis kunnen. In theorie.
Dan heeft Art dit weekend de tijd om te laten zien dat hij 's nachts zonder zuurstof kan, dat hij goed plast en dat hij zelf weer wil eten en drinken.
Gisteren heeft hij zijn eerste stapjes in twee weken gezet. Opeens wilde hij uit bed, zijn broer achterna. Hij houdt alle ambulances buiten weer in de gaten. En 's avonds wilde hij niet slapen, om 22 uur lag hij nog te dollen (hoewel ik hem streng toesprak dat hij toch echt moest gaan slapen, was ik er stiekem heel blij om). Dat is Art hoe we hem kennen. 

Wat zal dit weekend lang duren. En het nieuws is nog niet eens bevestigd door een arts.

donderdag 12 januari 2012

Life goes on

Een schrapend geluid maakt me wakker. Wat is dit? Waar ben ik? 'Goeiemorgen, mam', hoor ik B zeggen. 'Ik moet even lekker ruiken als ik straks naar school ga.'
God, dat is ook zo. Nu weet ik het weer. Ik slaap thuis omdat B morgen voor de allereerste keer naar school gaat. Hoe laat is het? Kwart voor zeven al. Pffff, omdat B zó naar school gaat. Opstaan dan maar.
Als ik het licht aandoe, staat B bovenop zijn stoeltje voor mijn kledingkast (dat verklaart het geschraap - de stoel op de laminaatvloer), een fles Chanel in zijn hand. 'Eh, B, zullen we je eerst gaan douchen en aankleden?'
B is opgewekt. Al maanden kijkt hij ernaar uit om naar school te gaan, nu mag hij eindelijk.

Ik voel me minder goed. Heb een vreselijke draainacht gehad. Geschokt door het bericht dat een jongen die ook op F8N werd behandeld, is overleden. Verdriet om hem en zijn ouders. Lieve mensen die altijd voor een praatje in waren.
Angsten om Art. Komt het wel goed met zijn lever? Tot nu toe gebeurt er weinig. Art ziet nog steeds er geel en hij heeft nog steeds een bolle buik.

En nu ben ik thuis. B weggebracht, ging helemaal goed. Nu heb ik even niets. Voor Art wordt goed gezorgd maar toch heb ik het gevoel dat ik naar hem toe moet. Ik voel me schuldig tegenover B dat ik hem nooit mijn volle aandacht kan geven. Altijd zit zijn broertje in mijn hoofd.
Maar ik ben blij voor hem dat hij een eigen wereld gaat krijgen, een omgeving met regelmaat en leeftijdgenootjes, zonder kanker en F8N. Waar hij B is, en niet alleen grote broer van een kind met kanker.

maandag 9 januari 2012

Dorst

Art heeft dorst. De hele dag door. Hij smeekt om drinken - 'slok, slok!' - maar we mogen hem (bijna) niets geven. Het is moeilijk, je instinct zegt dat je je kind moet voeden als hij er om vraagt, zeker nu hij ziek is.
De verpleging rekent nu op de millimeter. Antibiotica gaat in kleine spuitjes in plaats van over de infuuspomp - dan kan Art een slokje extra nemen. Medicatie die normaal door de sonde gaat, spuiten we nu rechtstreeks in zijn mond. Heeft hij weer het gevoel van vocht.

Gewicht en buikomvang blijven stabiel. Er komt niets bij, maar er gaat ook niets af. Art plast nog niet zoals gehoopt, waardoor het vocht in zijn buik blijft zitten.

Arts bloedwaarden klimmen op, de artsen verwachten dat hij met een dag of twee uit aplasie zal zijn. Dat is goed nieuws voor zijn lever, de verwachting is dat hij dan beter is staat is om zijn lichaam op te ruimen. De zaalarts gaat ervan uit dat hij toch echt zeer binnenkort flink gaat plassen, tot wel een liter per dag. Ik moet het nog zien.

Gelukkig komt de Art zoals we hem kennen langzaam terug. Grapjes maken, lekker spelen en de verpleging in de gaten houden. Vanuit zijn bedje heeft hij goed zicht op de gang. Met zijn tong spettert hij iedereen na die iets bij hem heeft gedaan, alsof hij wil zeggen: 'En nu wegwezen!'. Ze lachen erom, die grappige Art, maar volgens mij is het voor hem bittere ernst.

Dat Art straks eindelijk uit aplasie komt, betekent niet dat we direct naar huis kunnen. Eerst moet zijn lever normaal zijn, maar ook de antibioticakuur moet worden afgemaakt. En dat kan nog wel eens een lange zit worden, zeker een dag of tien. Het geeft niet, als we Art maar weer 'gezond en wel' mee naar huis kunnen nemen.

vrijdag 6 januari 2012

VOD

Art heeft het zwaar. Zijn buik is al een aantal dagen weer tonnetjerond. Gisteren nogmaals een echo laten maken. Deze keer zag het er minder rooskleurig uit. We zaten wel een uur in dat warme kamertje. Ondertussen liep de spanning op. Er werd lang gekeken, nogmaals gekeken, overlegd in een andere ruimte, samen gekeken, zachtjes gepraat.
Art had opeens een enorme lever. En een hoop vocht in zijn buik. Het blijkt dat hij VOD heeft, Veno Occlusive Disease. Een bijwerking van de chemo, die af en toe voorkomt (natuurlijk weer bij Art).
De bloedvaten in Arts lever zijn ontstoken en werken hierdoor niet zoals ze moeten. Ze stuwen het bloed de verkeerde kant op en laten vocht door - vandaar dat het op plekken zit waar het niet hoort. Bijwerkingen zijn geel zien, lusteloosheid, je ziek voelen en problemen met de bloedstolling.
Overal op Arts lijfje verschijnen bloeduitstortinkjes omdat zijn bloed niet stolt. De hele dag door bloeden de wondjes in zijn mond. Hij heeft er al een aantal bloedtransfusies opzitten, maar tot nu toe helpt dat niet echt.
Het verdere beleid is afwachten en zo weinig mogelijk vocht, 1 liter per 24 uur. Hij heeft dorst maar mag bijna niets drinken. Sondevoeding is stopgezet, voeding loopt nu alleen nog door het infuus. Met weinig vocht hopen de artsen dat Arts lever volgende week weer tot rust is gekomen.

Daarnaast had hij een paar dagen geleden opeens koorts. Er werd direct een bloedkweek afgenomen en gestart met nieuwe antibiotica. (Volgens mij krijgt hij nu negen verschillende medicijnen. De hele dag door loopt er wel een antibiotica. Als de ene erin zit, wordt de andere weer aangehangen.) Er is een bacterie uit de bloedkweek gekomen - dat kan er ook nog wel bij.

Er wordt flink aan hem gerommeld. Veel mensen willen hem zien, zijn hartje luisteren, buik opmeten of bloed prikken. Uitgerekend nu zijn er allerlei nieuwe gezichten op de afdeling. Art is bang, nerveus. Alleen zijn mama mag bij hem zijn. Als het half kan, proberen we de mensen op afstand te houden, maar er zijn een hoop onderzoeken nodig om hem in de gaten te kunnen houden.

Het is voor ons heel moeilijk om hem zo te zien. Om nee te verkopen als hij om drinken vraagt - elke vijf minuten. Het is zwaar om het pijnlijke gekreun en gejammer te horen als hij slaapt. Om hem 's avonds laat wakker te moeten maken omdat er weer een dokter is die in zijn voet wil prikken.
We kunnen alleen maar wensen dat aankomende week zo snel mogelijk voorbij is. En dat Art in de tussenliggende tijd heeft kunnen opknappen.

dinsdag 3 januari 2012

Graffiti

De lelijke wandjes waar ik onlangs over schreef, werden vorige week opgesierd door twee jonge kunstenaars...

Op weg omhoog - hopen we

Wat heeft Art inmiddels een hoop mooie, lieve kaartjes mogen ontvangen. Iedereen bedankt!

Ondertussen lijkt het de goede kant op te gaan met Art, hoewel hij nu op de bodem van zijn aplasie zit. Hij heeft praktisch geen witte bloedcel meer over. Maar toch lijkt Art - vooral mentaal - uit de dip van afgelopen weekend en is hij vrolijk en druk in de weer met zijn speelgoed. Hij ademt weer zonder extra zuurstof en ook de hartmonitor staat sinds vandaag uit.

De afgelopen dagen is zijn vochthuishouding zeer goed in de gaten gehouden, wat heel goed uitpakte. Art heeft al een hoop vocht uit geplast.
Gisteren en vandaag werden foto's van zijn longen, een echo van zijn hart en een echo van zijn buik gemaakt, om te kijken of daar vocht zit opgehoopt. Er zijn gelukkig geen rare dingen gevonden. Fijn dat er niets boven is gekomen, maar ook lastig, want de artsen weten nog steeds niet waardoor Art zo dik werd. En over een paar weken staat nog zo'n chemokuur gepland.

Eerst maar deze aplasieperiode door en hopen dat hij de komende dagen geen koorts gaat ontwikkelen. Vanavond had hij wat verhoging en een rood oor, dus we wachten met spanning af.

zondag 1 januari 2012

Opgeblazen

Oudejaarsdag, twee uur 's nachts. Ik slaap alleen in het Ronald McDonaldhuis, W is een nacht naar huis. Mijn telefoon gaat. F8N aan de lijn. 'Je moet niet schrikken hoor, maar...'
De grond zakt onder me vandaan. De verpleegkundige begint een lang verhaal, maar ik denk alleen: zeg nu maar wat er aan de hand is! Art ligt aan het zuurstof en de hartbewaking. Hij was al een paar dagen lodderig en boller aan het worden, maar hoe kan dit nu weer?
Ik wil zeggen dat ik er meteen aan kom, maar de verpleegkundige is me voor. 'Je hoeft niet te komen, Art slaapt inmiddels weer heel rustig. Probeer je rust te pakken.'
Ik slaap die nacht niet meer - ik pieker. Krijgt Art niet gewoon veel te veel vocht? En moet ik W op de hoogte brengen of laat ik hem lekker slapen?
Ik bel nogmaals met F8N, maar hoef echt niet te komen. 

Tegen de ochtend val ik eindelijk weer in slaap en verslaap ik me even later natuurlijk. Maar geen nood: als ik Arts kamertje binnenstap zie ik dat hij nog niet wakker is. Wat ziet hij eruit. Hij is aan alle kanten opgeblazen.
Hij weegt nu 15,25 kg, terwijl hij maandag bij opname 13,2 kg woog. 
Wat voelt Art zich de hele dag ellendig. We mogen niet in zijn buurt komen. Niemand mag aan hem zitten. Het enige wat hij doet is in zijn bed filmpjes kijken.

Het probleem is dat Art het vocht niet in zijn bloed, maar overal eromheen opslaat. Hij heeft een zeer vergrote lever. Zijn hart moet hard werken. 
Er wordt besloten om Art een minimale hoeveelheid vocht te geven. De infuuspompen die continu lopen, gaan de helft minder geven. En Art mag zelf over de hele dag maximaal 300 ml bij drinken.

Dan wordt het oud & nieuw. Kort gezegd: verschrikkelijk. Tijdens het tv-kijken vallen we in slaap en als dan het eindelijk twaalf uur is huilen we. Tranen om de zware momenten van het afgelopen jaar. Tranen om de zware momenten die ongetwijfeld zullen komen in het nieuwe jaar. Vervolgens drinken we een fles champagne leeg, zingen we mee met de top 2000 en gaan we weer slapen.

Vanochtend vroeg weer naar Art. Hij besluit weer uit te slapen, wat ons geduld aardig op de proef stelt. Hoe zal hij zich vandaag voelen? 
Gelukkig, het lijkt beter te gaan. Hij ziet er niet meer zo opgeblazen uit en hij maakt grapjes. 
Het vochtrantsoen heeft geholpen, er is een halve kilo van zijn gewicht af. We hopen dat hij nu weer in een opwaartse spiraal zit. Oh nee, wacht even, vergeten dat hij nog niet eens in aplasie is...