Tussenstand

Er valt bijna niets te melden, behalve dat Art vier keer per dag antibiotica krijgt. Het loopt een uurtje in via het infuus en daarna is het weer klaar. Verder gebeurt er niets.
Ik ben zo klaar met die rotslaapzaal waar altijd onrust is. Vier kleine kindjes bij elkaar, dat is te veel. Ik ben zo klaar met het lange wachten elke dag, met dat gehang in de speelkamer waar alles van ellende uit elkaar valt. Ik wil naar huis.

Er is een héél kleine kans dat we morgen voor een paar dagen naar huis kunnen. Art moet tien dagen lang antibiotica, maar misschien kunnen we overstappen op een die maar eenmaal daags gegeven hoeft te worden. De bacterioloog probeert nu op een bloedkweek uit of dat medicijn aanslaat. Zo ja, dan mogen we naar huis en komen we voor dagbehandelingen terug, t/m zondag.
Vanaf maandag weer het echte werk. Een nieuwe stamceloogst.

Nee toch...

Het verloopt allemaal weer niet zoals we hadden gehoopt... Woensdagochtend kwam Art voor een nieuwe chemokuur binnen op F8N. Bij opname had hij een hogere temperatuur dan normaal, die in de loop van de dag en avond opliep. Echte koorts. En terwijl de chemo de afgelopen dagen inliep, kreeg Art paracetamol om zijn temperatuur te verlagen.

We zouden morgenochtend naar huis kunnen gaan, maar vanavond kwam de zaalarts meedelen dat er een bacterie is gevonden. Een huidbacterie, die waarschijnlijk alleen in zijn porth-a-cath zit. En waarvoor antibiotica nodig is. En daarom zitten we de komende dagen (in ieder geval vijf) nog wel hier. De oncoloog vertelde me vanavond dat de kans dat we naar huis kunnen tussen nu en de komende stamceloogst (vanaf 5 december), heel klein is. Flink balen.

Met Art gaat het nu weer goed, hij is koortsvrij. Hij is wel hangerig, maar waarschijnlijk komt dat door zijn lage Hb. Morgen krijgt hij een bloedtransfusie.

Ik krijg zo'n genoeg van elke keer omschakelen. En ik zou toch inmiddels moeten weten dat ik niets moet plannen om teleurstellingen te voorkomen, maar toch stap ik elke keer in die valkuil. Vanochtend had ik een heel goede wijn gekocht - voor morgenavond, om onze thuiskomst te vieren. Ik zie nu in gedachten die fles de hele tijd thuis op het aanrecht staan. Ik denk dat ik hem morgen ga halen. Dan drinken we morgenavond in het Ronald McDonaldhuis een glas, bij wijze van troost...

Sinterklaas

We hebben het vandaag toch maar mooi kunnen mee pikken: de sinterklaasintocht in het dorp. Helemaal top voor B. Zo veel indrukken, hij was na afloop helemaal op.
Art lag lekker warm in zijn wagentje en sliep door alle blazers en het geschreeuw heen.



Aankomende woensdag staat er een heropname gepland. Art krijgt een chemokuur uit het oude protocol, waardoor hij in aplasie zal raken. De bedoeling is dat in de week van 5 december opnieuw geoogst gaat worden.
Dus ik krijg gedeeltelijk mijn zin, een paar dagen rust. Als ze net zo worden als vandaag hoor je mij niet klagen.

Altijd die zorgen

Nerveuze momenten weer de afgelopen dagen. Onze oncoloog zou gisteren bellen maar dat deed ze niet. Meteen bekroop ons een onheilspellend gevoel, vannacht hebben we er zelfs wakker van gelegen. Misschien moest de oncoloog de MRI nog bespreken met collega's omdat er iets onbeduidends op te zien was, of was ze een slecht-nieuwsgesprek aan het voorbereiden. Je haalt je van alles in je hoofd.

Vandaag aan het eind van de middag, op een heel onhandig moment - terwijl ik in een pan spaghettisaus stond te roeren en een ruzie tussen twee vermoeide jongetjes aan het sussen was -, ging de telefoon. De oncoloog! Ze had heel goed nieuws, de MRI ziet er rustig uit. Geen nieuwe ontwikkelingen, alle angst en stress weer voor niets.

Daarnaast vertelde ze dat het oogsten van vorige week in totaal op 2,5 is uitgekomen. We moeten naar 6, dus als Arts bloedwaarden het toelaten krijgt hij vanaf aanstaande maandag of dinsdag een extra chemokuur om hem weer in aplasie te krijgen. 
Morgenochtend toch weer onverwacht bloed laten prikken. Ik hoop dat Art zich nog niet kwalificeert voor de nieuwe kuur (zoals de artsen dat altijd zo mooi zeggen). Ik heb zo geen zin in alweer die afdeling, we zijn pas net thuis! Hopelijk krijgen we een week rust.

Weer thuis

Enigszins gedesillusioneerd schrijf ik dit stukje. De afgelopen week is een zware geweest voor Art, maar ook voor ons. Het oogsten is tegengevallen. Op dit moment is de opbrengst van maandag nog niet bekend, maar dat we 6 niet hebben gehaald, is vrijwel zeker.
Het gevoel van moedeloosheid is terug. Opeens zie je de lange weg vol hobbels weer voor je. Het is misschien naïef, maar die weg breek je als ouder in korte etappes om het te kunnen overzien. Af en toe, zoals nu, rolt die heel lange weg zich weer in volle glorie voor je uit.

Het kostte Art veel moeite om afgelopen week - en vooral afgelopen weekend- op de afdeling te blijven. Hij zag een hoop mensen de lift in stappen en hij wilde ook mee naar beneden. Normaal gesproken mogen kinderen met een lieslijn niet uit bed, maar het is onmogelijk om een kindje van twee, dat zich eindelijk eens prima voelt, op bed te houden. Hij stapte gewoon uit bed, op naar de speelkamer. We kregen dan ook af en toe commentaar van de verpleging, waar we best chagrijnig van werden. Zij snappen toch ook dat je zo'n kindje niet op bed kunt houden?

Wat wel erg leuk was, was de Sint Maartenviering op vrijdagavond. Alle lichten gingen uit, en op elke zaal of box stond een ouder met snoep om uit te delen. Een bijzondere sfeer.



Het weekend schoot dus niet op. Toen ik maandagochtend op de afdeling kwam met het idee: 'eindelijk gaat er weer iets gebeuren', werd me verteld dat er die middag pas geoogst zou worden. Weer een lange ochtend wachten. Het oogsten ging niet goed, veel alarmen. De lieslijn had waarschijnlijk zijn beste tijd gehad, en Art werkte ook niet echt meer mee. Na een lange middag, om half zes was het klaar.
's Avonds om negen uur kwam er eindelijk fiat om de lijn eruit te halen. Ook dat ging niet zonder slag of stoot. Na twee keer tien minuten drukken spoot het bloed nog als een fontein uit het gaatje in zijn lies. Art schreeuwen en schreeuwen, want hij wilde heel graag slapen, maar dat lukt niet als er iemand op je lies staat te drukken.

Gistermiddag is er nog een MRI gemaakt. Art moest de hele ochtend nuchter blijven. Ook daar werd hij niet blij van. Toen Art na de MRI wakker werd uit zijn narcose, had hij het helemaal gehad met het ziekenhuis. Snel tassen gepakt, afgemeld en naar huis gegaan.

Art is superblij dat hij weer thuis is. Kan hij met zijn broer lekker in de tuin spelen.



Hij zal zeer binnenkort een extra chemokuur krijgen om hem opnieuw in aplasie te krijgen. Als hij daar weer uit opkrabbelt, wordt er weer een lieslijn geplaatst om stamcellen te oogsten. We zien op tegen deze onverwachte wending, maar we moeten snel omschakelen en er weer tegenaan gaan. Voor Art.

Nieuwe poging

Ook de oogst van gisteren viel tegen, 0,4. Dus vandaag moet Art weer. Ik begin zo langzamerhand het gevoel te krijgen dat het weleens een lange zit gaat worden. 
Art ondergaat het erg goed, hij blijft netjes in bed tot het klaar is. Omdat de machine toch ook van zijn andere bloedwaarden snoept, kreeg hij gistermiddag weer een transfusie. 
Als er vandaag weer niet genoeg wordt geoogst, moet Art dit weekend op F8N blijven vanwege zijn lieslijn. De artsen zagen dat zijn cellen zijn toegenomen en hebben in ieder geval goede hoop voor vandaag.
Vanavond wordt ook in het ziekenhuis Sint Maarten gevierd, we hebben al een lampionnetje. Dat is dan wel weer bijzonder om mee te maken.

Eerste oogst

De oogst van gisteren was niet erg succesvol, 0,2. In totaal moeten we 2 hebben, en ik meen dat de oncoloog zelfs zei dat we 3x2 moeten oogsten.
Het was spannend oor Art. Er kwam een groot apparaat binnenrijden met daarbij weer een vreemd gezicht. De machine maakt een hoop lawaai, en er werd weer aan dat rare ding in zijn lies gerommeld, dus Art was not amused. Langzaam werd hij rustig en ontspannen. Daar was trouwens wel vier uur achtereen Bumba voor nodig. (En daar werd ik nou weer niet rustig van. Gelukkig overstemde de machine de DVD.)
Art heeft gisteravond een dubbele dosis neupogen gehad. De dosis was in de afgelopen weken al verdubbeld, dus hij kreeg vier maal de normale hoeveelheid. De artsen hopen dat het zal helpen om vandaag een grote slag te slaan. We gaan er weer voor! Met Thomas de Trein aan vandaag, misschien krijgt hij meer gedaan.

Aan de lijn

Vanochtend vertrok W al vroeg met Art naar het AMC. Bloed laten prikken (wéér uit zijn arm, ging drie keer mis).
Ik bleef bij B, we zouden samen naar de informatieochtend van zijn nieuwe school gaan. Rond 12.30 uur vertrok ik ook naar Amsterdam. Het was nog steeds niet bekend of Art genoeg stamcellen in zijn bloed had om de lieslijn te plaatsen. Wel was duidelijk dat Art een heel laag Hb en dus een bloedtransfusie nodig had.
Een half uur later arriveerde ik in het ziekenhuis. Er werd ons verteld: het gaat door. Eerst trombo's (bloedplaatjes) laten inlopen, dan de start van de bloedtransfusie en naar de ic voor het plaatsen van de lieslijn.
Rond 14.30 uur waren we op de ic. Art was heel verdrietig, hij herkende vast (onbewust) de afdeling. Elke keer dat we naar de ic gaan ligt hij toevallig genoeg op dezelfde plek en zorgt dezelfde verpleegkundige als eerste voor hem. Hij gaf Art snel een slaapmiddel.
De ingreep verliep voorspoedig en vijf kwartier later was hij alweer wakker.
Nu is hij weer op zijn vertrouwde box op F8N (ook hier hebben we vaker gelegen). Hij is moe maar vrolijk.
Morgenochtend om 5.00 uur wordt er nog eens bloed afgenomen om waarden te bepalen. Rond 9.00 uur arriveert de oogstmachine met een eigen verpleegkundige die de hele dag op de box zal zijn om de machine te bedienen en controles bij Art uit te voeren (gezellig, lekkere privacy).
Morgenavond 'tellen' de mensen van de bloedbank hoeveel stamcellen ze hebben geoogst. Als het genoeg is, stoppen ze en mag de lieslijn eruit. Anders gaan ze overmorgen verder, of de dagen erna, tot ze ruim voldoende stamcellen hebben.
Spannende dagen voor de boeg. We hadden er eigenlijk niet eens op gerekend dat Art vandaag al hier zou blijven, we hadden niets meegenomen. Dom misschien, maar Art doet alles altijd op zijn eigen tempo. We hadden verwacht dat het nog een aantal dagen zou duren voor zijn cellen er klaar voor waren. Dus W is nu naar huis om kleren te halen.
Maar we zijn ook opgelucht. Hopelijk verloopt de oogst ook voorspoedig en kunnen we aan een nieuwe fase in de behandeling beginnen.

Overvol

W zegt dat ik mijn rust moet pakken, 'nu het nog kan', maar het lukt me niet. Ik ben ontzettend moe maar er zit te veel in mijn hoofd. Lijstjes, lijstjes, lijstjes. Punten die je niet wilt vergeten als je het AMC aan de lijn hebt of bij de apotheek staat. Ervoor zorgen dat B straks in januari naar de kleuterschool kan. Gisteren en vandaag een hoop geregeld. Daarnaast moest ik vandaag weer veel aan Guusje en haar familie denken.

Vanmiddag heb ik onverwacht een auto gekocht. Ik ben erg blij met de aanschaf, en het zal ons leven waarschijnlijk weer een stukje makkelijker maken, maar ik denk tegelijkertijd: ojee - heb ik hier wel goed genoeg over nagedacht?
Dan zitten de feestdagen en alles wat daarbij komt kijken al in mijn hoofd. Volgende week Sint Maarten, dat wil ik B niet onthouden. Hoe gaan we dat regelen als we niet thuis zijn? Daarna doet een andere sint al zijn intrede. Ik heb alvast wat cadeautjes in huis gehaald, dan kan hij ons toch vinden, waar we ook zijn. Desnoods op F8N of in het Ronald McDonaldhuis.

Vanavond kreeg Art opeens een snotterige neus. Hij had ook weer pijn en kon pas slapen na een paracetamol. W en ik schoten direct in de stress, we zijn bang dat we snel terug moeten naar F8N, en niet voor de stamceloogst. Arts bloedwaarden van gisteren waren lager dan laag en dus kan een simpele verkoudheid snel uit de hand lopen.
Hij slaapt nu heel onrustig. Ik zou alles willen doen om die verkoudheid te stoppen, Art rustig naar dinsdag te loodsen. Ik zou tegen die verkoudheid willen schreeuwen: 'Als je het waagt...!'.
Wanhopig of niet, het maakt niets uit. We kunnen alleen afwachten.

Generale repetitie

‘Ouders van Art, wilt u even komen?’ Ik schrik op en loop naar de balie. We zitten al een tijd in de wachtkamer van de kinderpoli.
‘De oncoloog heeft een moeilijk gesprek met de afspraak voor u. Daar wil zij de tijd voor nemen. Het zal dus uitlopen.’ Een rilling, de ouders die net ontspannen de spreekkamer in liepen zien we ook wel eens op F8N. Nee, niet wéér slecht nieuws. Terwijl ik weer naar de bank loop, word ik teruggeroepen. ‘Wilt u dit niet te hard aan uw man vertellen, zodat niet iedereen dit hoort.’
Nu ben ik pissig. Die mevrouw is zo indiscreet om mij iets heel persoonlijks te vertellen, waardoor ik als medeouder van een kankerpatiëntje bovendien van slag raak, en nu denkt zij bij voorbaat dat ik dat luid ga doorkleppen aan W.
Een half uur later gaat W naar het toilet en ziet op de gang de betraande gezichten van de ouders. Wij zijn aan de beurt. De oncoloog onthaalt ons vrolijk, maar je ziet dat ze is aangedaan.
We gaan de stamceloogst van volgende week nog eens repeteren. Dinsdag: Art moet om 8.30 uur nuchter bloed prikken. Als er genoeg jonge stamcellen in zijn bloed zitten, wordt hij naar de ic gebracht en krijgt hij een lieslijn. Dan worden er vanaf woensdag stamcellen geoogst.
Als er niet genoeg stamcellen zijn, gaan we naar huis en proberen we het woensdag nog eens. Of donderdag, net zo lang er genoeg stamcellen zijn om te oogsten.
Bij het afscheid zegt de oncoloog: ‘Tot volgende week. Of eerder.’ Ook zij durft er bijna niet op te hopen dat het deze keer goed gaat, dat Art zonder koorts zijn aplasieperiode doorkomt.
Tot nu toe gaat het dus redelijk met Art, maar de bodem van zijn aplasie is waarschijnlijk nog niet bereikt. Art gaat nergens heen de komende dagen, en er komt geen bezoek. Als we het weekend maar koortsvrij kunnen houden. Dan is het daarna al bijna dinsdagochtend.

Confronterend

De laptop springt op automatische fotovertoning. Mijn ogen schieten vol, ik zie foto’s die ik lang niet heb gezien. Foto’s uit het ‘pre-ziekenhuistijdperk’. Een vrolijke Art zonder bult op zijn hoofd, maar met wat zwarte haartjes. Ik wil dit niet zien, het is te confronterend, maar toch is er iets in mij dat dwingt naar de foto’s te blijven kijken. De gebeurtenissen op de foto’s komen dichter bij Arts eerste ziekenhuisopname. Art wordt steeds magerder. Waarom is dat ons toen toch niet opgevallen?
Dan de ziekenhuisfoto’s. Grote wonden, roze geverfde operatieplekken, slangetjes, apparaten. W en ik die er slechter uitzien dan Art. Kleine, oude ziekenhuiskamertjes met een even zo oud opklapbed.
De foto’s worden van recentere datum, en ondanks de dalen zie je Art weer langzaam opknappen. Vrolijke foto’s in de tuin en samen met zijn broer. W en ik kunnen hem niet zo goed bijbenen, wij lijken wel tien jaar ouder te zijn geworden in een korte tijd en zien er nog steeds niet uit.
Dan gaat de laptop over op een zwart beeld. Wat een symboliek – wisten we maar wat de toekomst zal brengen.