Haren

Gistermiddag wachtten we in de speelkamer tot Art zou worden aangeprikt. Er kwam een vrouw binnen met een meisje in een buggy en twee oudere jongetjes. Het meisje had een prachtige bos krullen met daarop een grote pleister, waar mijn aandacht meteen naar toe werd getrokken vanwege Arts hersentumor. Al snel nam de vrouw afscheid van de jongetjes, haar zoontjes zo te zien. Het ging er best vrolijk aan toe maar zodra de jongetjes weg waren barstte de vrouw in tranen uit.

Ik wilde haar zo graag troosten maar ik klapte dicht. Ik kreeg direct de indruk dat zij aan het begin van dat hele traject staan, overdonderd waarom het hun moet overkomen en zich nog niet helemaal bewust van wat het zal betekenen voor de komende tijd. Het afscheid was het eerste stukje bewustwording (meteen dacht ik natuurlijk aan Benten, nu nog nemen we weleens met tranen afscheid).

En als ik eerlijk ben concludeerde ik ook door de mooie krullen van het meisje dat ze pas net is begonnen. In de acht maanden dat we nu regelmatig in het AMC zijn heb ik heel wat koppies kaal zien worden.

Art was laat met haren krijgen, net toen de boel begon te groeien verdween het weer door de chemo's. We hebben hem nog nooit met haren gezien. Soms fantaseer ik dat hij net zo'n volle bos als W zal krijgen en dat hij dan helemáál een knappe kerel is. Ik wacht rustig af :-)

Misschien kom ik de vrouw de komende dagen nog eens tegen. Wie weet helpt het haar - en mij - om te praten.

Woelen

Ik kan niet slapen. Naast me ligt manlief heerlijk te snurken. Buiten denderen goederentreinen voorbij en al de hele avond - of is het inmiddels nacht? - irriteer ik me aan opgevoerde brommers die vlakbij een race lijken te houden. In de kamer naast ons hoor ik een vrouw overgeven. Mijn maag draait om.

Ik woel en draai maar. Thuis zou ik beneden een kop thee maken, maar ik heb geen zin om naar de keuken van het Ronald McDonaldhuis te gaan. Wat is er met me aan de hand? Ik denk dat ik het even niet niet meer kan. Leven tussen al die ouders die moeten omgaan met de spanningen die een ziek kind met zich meebrengen. Leven met mijn eigen spanningen, die toenemen omdat de drie superzware chemo's dichterbij komen. Het liefst zou ik met man en kinderen naar Zuid-Europa ofzo vluchten, maar ik weet: die vlieger gaat niet op. We moeten aanvaarden dat het zwaar wordt en verder vechten. Toch maar weer proberen te slapen.

Wat als

Maandagmorgen, met een kop koffie in het zonnetje. Een mooi uitzicht: twee jongetjes die druk in de weer zijn met zand, kiepauto’s, stokken en schepjes. Een perfecte ochtend.

Plotseling ben ik bang. Bang voor wat ik zie, bang om dat te verliezen. Niet nu maar in de toekomst. Het tafereel van de spelende broertjes lijkt zó normaal dat het haast bizar is. Want voor ons ís het niet normaal, mijn kind is heel erg ziek en heeft eindelijk een paar rustige dagen thuis voor de ellende weer begint.

Vandaag heb ik niets aan uitdrukkingen als ‘leef in het nu’ en ‘geniet nu het kan’. Ik zit opeens in de ‘wat als’-modus. Ik ben bang voor alle pijn, spanning en angst die de komenden maanden zullen overheersen. En realiseer me dat er een heel zware tijd aan gaat komen.

Gek hoe je van geluk zo in angst rolt.

We zijn nog wel even bezig

Ons hele huis is inmiddels doordrenkt van Arts ziekte. Op de raarste plekken liggen papiertjes met bloeduitslagen of temperatuurtabelletjes erop. Overal paarse sondespuiten (ik raak die dingen altijd kwijt). Mappen met informatie uit het ziekenhuis hebben hun intrede gedaan in onze boekenkast. Onze toilettassen staan altijd klaar voor vertrek in de badkamer. Telefoonnummers in onze telefoon die we daarin nooit hadden willen opslaan. Een hele medicijnkast voor alleen Art – we hebben zelfs naalden in huis.
Voorlopig gaat dat niet veranderen, want we zijn nog wel even bezig. Vorige week hadden we een gesprek met de oncoloog over de voortgang van Arts behandeling.
Er komt een zware periode aan. Aankomende woensdag begint Arts tiende chemokuur, een relatief lichte. Nummer elf komt te vervallen om Arts lichaam rust te geven. De twaalfde kuur was oorspronkelijk de laatste, maar als het lukt worden na deze kuur stamcellen geoogst. Dan is het inmiddels eind oktober. Hierna krijgt Art drie keer een heel zware chemo en worden de stamcellen in drie keer (dus na elke chemo) teruggegeven. Art mag tijdens de aplasie niet naar huis.
Als dat achter de rug is, zal Art zes weken lang elke werkdag worden bestraald. Ik vind het doodeng hoe Art zal reageren op deze behandeling. Vergeleken met dit lijken de afgelopen kuren bijna een eitje.

Wreed

Elke keer als ik het AMC in- of uitloop moet ik denken aan een moeder die bij de ingang vaak een sigaret aan het roken was. Haar zoon lag ook op kinderoncologie en we kwamen elkaar tegen op de afdeling of in het Ronald McDonaldhuis. Af en toe informeerden we bij elkaar hoe het ging, helemaal toen onze zoons tegelijkertijd op de ic lagen, allebei vechtend voor hun leven ten gevolge van de kankerbehandeling. We konden even naar elkaar luisteren en ons verhaal aan elkaar kwijt, soms heel zware gesprekken waar niets positiefs aan toe te voegen was.

Maar in de loop van de tijd zag je aan haar dat het slecht ging met haar zoon. Ze kroop in haar schulp, straalde uit dat ze niet wilde praten. We groetten alleen nog.

Nu staat ze niet meer bij de ingang. De naam van de jongen staat niet meer op het patiëntenbord. Wat we vreesden is waar: haar zoon is overleden. Van het ene op het andere moment verdween een heel gezin van de afdeling, terug naar een leeg huis waar één slaapkamer nooit meer beslapen wordt.

Ik baal zo ontzettend van die wrede rotziekte.

Een mooie dag met een minder mooi einde

Gisteren deden we iets heel rebels (voor onze doen). We hadden genoeg van de regen, genoeg van het binnen zitten. We zijn de auto in gestapt op zoek naar de zon. Die bleek zich in het oosten te hebben verstopt, dus reden we de A1 af en belandden we zo maar in Deventer. Hoewel het vermoeiend voor hem was, genoot Art van alles. We hebben de stad rondgewandeld, bij de IJssel grote boten bekeken en na een late lunch stapten we allemaal vrolijk de auto weer in. Wat een super-minivakantie! Toen we aan het eind van de middag thuiskwamen, precies op tijd voor de thuiszorg, scheen ook daar de zon.
's Avonds rond bedtijd kreeg Art verhoging, 39,2 °C. Zijn temperatuur bleef constant, dus rond 22 uur pakte ik toch maar de telefoon om het AMC te bellen. Wouter is met Art naar Amsterdam vertrokken, terwijl ik bij de slapende Benten bleef. Het was een domper na deze mooie dag, en meteen ga je je bedenken of het voor Art niet te veel gevraagd was om zo'n uitje te maken. Het blijft moeilijk, bij alles wat je doet is het kiezen tussen gevoel en verstand.

Ondertussen krijgt Art antibiotica. Uit de bloedkweekjes is nog niets gekomen wat op een infectie duidt, maar dat duurt altijd een paar dagen. Misschien heeft hij wel last van een gewone verkoudheid, dat zou ook goed kunnen. Maar zeker is dat we hier wel weer een paar dagen zijn. De nieuwe chemokuur staat voor donderdag gepland, maar ik weet nog niet of die dan wel doorgaat.

In diepe aplasie

Art zit momenteel in een kritieke fase wat betreft de aplasie, maar het lijkt redelijk te gaan. Leve de neupogen! Andere keren moesten we rond deze tijd terug naar het ziekenhuis, maar we hopen dat we dit weekend kunnen overbruggen en dat het bloed aankomende maandag weer stijgende waarden laat zien. Art is wat vermoeider dan normaal en heeft af en toe last van iets waarvan we niet weten wat het is, maar dat is met een paracetamol te verhelpen. Het gaat dus best goed.Elke dag aan het eind van de middag komt de thuiszorg weer om een prikje neupogen te geven. Het is onvoorstelbaar hoe een kind aan zijn situatie went. Art zegt nu alleen nog maar ‘au’ en dat is het. Zelfs zijn been laat hij nu liggen.

Ik lijk zo langzamerhand wel paranoïde. De hele dag door was ik mijn handen. Om de haverklap temperatuur ik Art. Hij krijgt geen water uit de kraan, en Benten en Art mogen absoluut niet uit dezelfde beker drinken of van hetzelfde koekje eten. Ze gaan ook niet samen in bad. Art mag niets dat op de grond heeft gelegen in zijn mond doen. Speelgoed wordt gewassen. Ik zou Art het liefste nu al zijn winterjas aandoen als we naar buiten gaan. En als ik Art mee moet nemen naar de peuterspeelzaal om Benten weg te brengen, ben ik meteen weer vertrokken. Geen bezoek hier, en absoluut geen verkouden mensen in de buurt.

Ik weet niet of het helpt, maar ik wil er alles aan doen om te voorkomen dat we weer met de schrik in de benen naar het AMC racen.

Gemene prikjes

De afgelopen dagen kregen we aan het eind van de middag thuiszorg over de vloer om Art in zijn bovenbeentje een injectie neupogen te geven. Neupogen bespoedigt de aanmaak van witte bloedcellen zodat Art sneller minder kans op infecties heeft.
De thuiszorg was heel prettig en efficiënt, toegespitst op kinderzorg, maar dat nam niet weg dat het een heel gemene prik is. Art was dan ook niet blij, hoewel hij iedere keer razendsnel wist om te schakelen en de verpleegkundige weer een grote glimlach gaf (die overigens wel gepaard ging met een luide NEE!).
Gisteren was de eerste dag dat Art geen neupogen hoefde, en er geen thuiszorg kwam. Rond etenstijd ging wel de deurbel, een collectant van het KWF (kan het ironischer?). Art raakte overstuur, want hij dacht dat het de verpleegkundige weer was, en huilde: 'Nee, nee! Au!' Maar ondertussen trok hij wel heel lief en plichtsgetrouw zijn broekspijp op.
We probeerden hem uit te leggen dat hij geen prikje meer hoefde, maar daar wilde hij niets van weten. Hij bleef maar roepen: 'Au! Nee!'. Pas toen hij een toetje kreeg voorgeschoteld, bedaarde hij wat.
Die arme lieverd. Ik heb geen idee wat er in zijn hoofd omgaat en wat hij bewust meekrijgt, maar hij moet zo veel doorstaan.