De achtbaan die maar niet stopt

We hebben weer een superheftige week achter de rug. Vorig weekend was Art opgenomen vanwege de diarree. Omdat het zondag beter ging, mochten we met wat ORS naar huis.

Maandag ging het redelijk met Art, maar in de loop van de dag nam de diarree weer toe. Art zou dinsdag een MRI hebben en moest daarvoor nuchter zijn. Dat leek me niet handig omdat hij dan ook geen vocht mocht hebben, vandaar dat ik belde met F8N. Ze zeiden dat de MRI te belangrijk was en ze hem wilden laten doorgaan. We spraken af om dinsdagochtend vroeg even op de afdeling langs te komen om Art te laten nakijken. Dinsdagochtend was de diarree weg (maar dat is ook logisch als je niets mag innemen). We mochten naar het dagcentrum voor de MRI. Wel werd de afspraak gemaakt dat we op onze mobiel zouden worden gebeld als de artsen Art nog wilden zien na de MRI.

Wij naar het dagcentrum, Art onder narcose, MRI gemaakt, Art weer wakker. Alles goed, hij drinkt een beetje, dus kunnen we hem weer meenemen. Geen telefoontje van F8N, dus snel de auto in en naar huis!
Thuisgekomen eet en drinkt Art wat. Daarmee komt de diarree terug en wordt steeds erger. Art wil maar drinken en drinken, om het vervolgens meteen uit zijn lichaam te laten komen. Ook moet hij overgeven. Wouter en ik overleggen of we het telefonisch spreekuur zullen bellen. Het is half vier, dus dat kan nog. Op dat moment gaat de telefoon: F8N. Ze hadden Art niet naar huis willen laten gaan, maar er is een fout gemaakt waardoor we niet zijn gebeld. Of we nog terug willen komen...? Ja, heel graag! Oké, dan worden we snel teruggebeld over waar we ons moeten melden.
Ondertussen gaat het heel snel achteruit met Art. Zijn lippen worden blauw en je ziet hem terugtrekken in zijn wereld, er is geen contact meer mogelijk. Hij wil alleen maar drinken. Snel spullen gepakt en op naar H8N. We hebben zo'n haast dat we zelfs geen emla smeren. In de auto gaat het helemaal mis, Art kreunt alleen maar. Tussentijds valt hij af en toe weg. Hij drinkt en drinkt. Wouter sjeest met 135 km over de A10 en eenmaal op de parkeerplaats moet Art weer overgeven.
We rennen het AMC binnen met Art op de arm. De lift lijkt wel een eeuwigheid te duren, hij stopt zo'n beetje op elke verdieping. Eindelijk, de achtste. Rennen naar de balie. Geschrokken gezichten. Snel naar de box, waar opeens tien man om het bed staan. Art ademt steeds oppervlakkiger. Zuurstof en hartmonitor aan. IC-dokters erbij. We horen dat Art in shock is. De pac wordt zonder verdoving aangeprikt en de arts geeft handmatig 250 ml zoutoplossing, verdeeld over vijf spuiten. Bij elke spuit zie je Art iets meer terugkomen.

Na deze redding vertelde de arts dat we niet vijf minuten later hadden moeten komen, dan was het te laat geweest. Ze vroeg ons ook waarom we niet de eerste hulp zijn binnen gerend. Dat vragen Wouter en ik ons ook af, hoe hebben we nog zo netjes naar boven kunnen gaan? De automatische piloot?
Toen de lieve verpleegkundige Anne, die we nog goed kennen van vorige opnames, later op de avond ons alledrie een kus op de wang gaf, stroomden de tranen.

Art is opgeknapt, maar hij ligt nog wel aan allerlei infusen en monitors. Ook mag hij nog niet eten en drinken, zijn darmen zijn helemaal stil gelegd. Voeding gaat door zijn infuus rechtstreeks het bloed in. We zijn inmiddels weer op F8N en ik verwacht dat Art daar nog wel een tijdje ligt. Het is een groot raadsel, er is iets met Art waardoor hij superheftig reageert op de chemo's, maar de artsen komen er maar niet achter wat dat is.
Art heeft een trauma opgelopen (en wij misschien ook wel). Er is weer heel veel aan zijn lichaam gerommeld. Gisternacht werd hij om half vijf wakker gemaakt en werd er een infuus in zijn voet gezet omdat hij een bloedtransfusie moest. Ik was heel boos, kon dat niet wachten tot de ochtend? En kon dat niet door zijn pac? Nee, dat kon niet, hij had nú bloed nodig en de zouten moesten blijven doorlopen via zijn pac.

Gistermiddag kwam de oncoloog ons voor de afwisseling goed nieuws vertellen: op de gemaakte MRI is geen tumor meer te zien! Maar dit betekent niet dat we klaar zijn met de behandeling. Integendeel, het protocol wordt afgemaakt, wordt zelfs nog zwaarder, en daarna zijn we nog minstens een half jaar bezig met behandelen.

Alle emoties komen voorbij, en dat slurpt energie. Als Art het allemaal maar redt, spookt door mijn hoofd.

Here we are again

Door de afgelopen maanden heb ik een aardige antenne gekregen voor wat serieuze klachten zijn. Dus toen Art gistermiddag een aantal volle diarreeluiers achter elkaar had en ik merkte dat ik nerveus werd, dacht ik: bellen. Het AMC vond dat we direct moesten komen. Art is weer opgenomen, meer uit voorzorg, maar nog steeds heeft hij flinke diarree. De pac is aangeprikt en via het infuus wordt zijn vochtbalans bijgehouden.
Art is vrolijk, zoals altijd, en lacht, speelt en neuriet. Het is voor hem weer wennen op de andere afdeling (we liggen nu op H8), vandaar dat ik vannacht nog even bij hem sliep. Het was een zeer onrustige nacht, waarin een hoop mensen in en uit de kamer liepen en ik gelukkig heb kunnen voorkomen dat een katheter werd ingebracht.

Hoewel de dagen erna een fiasco waren, is de laatste chemokuur goed gegaan - voor Art tenminste. Wouter en ik hadden allebei een griep te pakken (we hopen dan ook dat Art nu iets simpels als dat griepje heeft).
Het nadeel van ziek op bed liggen is dat je gedachten hun kans grijpen en zich aan je opdringen. Het afgelopen half jaar kwam dan ook langs en ik begon me te realiseren in wat voor situatie we zitten. Alle operaties, chemo's, hoop en teleurstellingen. De drie keer dat we Art bijna verloren. Onverwachte (ic)-opnames. Weer thuiskomen voor een paar dagen en door Benten oma te worden genoemd.
Deze gedachten, dit verdriet en zelfmedelijden duurt een paar dagen. Maar dan stop je alles weer weg, omdat je er niets aan hebt, omdat je je energie weer op Art en op je gezin wilt richten. We moeten tenslotte nog even zo doorgaan.
En we móéten ook met frisse energie en hoop met Art de laatste chemo's door. Ik weet zeker dat Art blindelings op onze energie afgaat. Zo lang wij vertrouwen, geluk en hoop uitstralen, heeft hij dat ook. En hoop doet leven. Zin in het leven. En ik weet ook dat Art daarom zo'n vechter is, omdat hij zin heeft in het leven.

Kanjerketting update

2,04 meter lang inmiddels.

En dat is zeven...

De dag na thuiskomst is elke keer de zwaarste. Alle vermoeidheid lijkt er dan uit te komen, de was moet worden gedaan, de jongens gooien alle spanning eruit door zich te misdragen en het liefste wil je dan eindelijk de dingen doen die je de afgelopen dagen niet hebt kunnen doen. Wat neer komt op slapen.
Vandaag was dus zo'n dag. Bovendien lijkt de communicatie tussen het AMC en onze apotheek nog steeds verre van perfect, dus Art heeft alweer zijn medicijnen niet.

En dan nu positiever nieuws. Art lijkt zich ook door de afgelopen kuur (de zevende dus) goed heen te hebben geslagen. Meestal wordt hij druk van de chemo, maar dat was deze keer niet zo. Het was lekker rustig op de zaal, dus eigenlijk viel het alles mee. We wennen er bijna nog aan.