woensdag 27 juli 2011

(kilo)meters

Zo leggen we op de ziekenhuisgangen heel wat meters af: Benten crossend op de fiets, Art lekker achterop en papa en/of mama er met de infuuspaal achteraan. Wel uitkijken voor tegemoetkomend verkeer - de fietsen zijn erg populair op de afdeling.



De volgende kuur is uitgesteld tot aankomende zaterdag vanwege 'logistieke problemen'. Er zijn te veel kinderen opgenomen en er is even geen plek voor Art. Aan de ene kant wel lekker, nu kunnen we nog een paar extra dagen genieten van een Art die zich goed voelt, maar we hebben al zo veel vertraging opgelopen dat we nu gewoon door willen met de chemo's.

vrijdag 22 juli 2011

Op rolletjes

De antibiotica en antischimmel lijken te helpen. Art heeft een hoop energie en tot nu toe weinig last van de chemo. Er wordt hier op het Noordeinde veel geslapen, (buiten) gespeeld, en ruzie gemaakt - bijna alsof het leven weer normaal is.
Het is ongelooflijk hoe Benten en Art gewend zijn geraakt aan Arts ziekte. 'Prikdokter' wordt het vaakst gespeeld, en wel met echte bloedbuisjes en prikhulpjes uit het ziekenhuis. De jongens weten precies welke handelingen ze moeten doen.
Vanmiddag vertelde Benten dat hij aan een jongetje van de peuterspeelzaal had gevraagd of hij ook een infuuspaal heeft. Ik moest lachen en heb hem verteld dat niet iedereen aan het infuus moet.
Wouter en ik hebben de afgelopen dagen allerlei klusjes gedaan die al maanden lagen, zoals lampen vervangen. Dat ruimt ons hoofd weer een beetje op.
We zijn dankbaar, een paar rustige dagen gehad en uitzicht op een heel weekend met z'n vieren!

maandag 18 juli 2011

Geen operatie, maar een nieuwe chemokuur! (Ja, we zijn er blij om…)

We hebben er weer een opname op zitten. We zouden eigenlijk gisteren al naar huis mogen, maar Arts bloedwaarden waren niet goed. Dus met een dag vertraging zijn we vanmiddag thuisgekomen. Nou ja, vanmiddag - we mochten om 13.30 uur weg uit het AMC maar kwamen pas rond etenstijd thuis.
Ik dacht op de terugweg even bij de apotheek bij ons in het dorp Arts medicijnen op te halen, maar dat was zo ingewikkeld dat ik daar bijna een uur heb staan wachten (en Wouter en de jongens in de auto). Het ging om blijkbaar zo'n onbekend medicijn dat we uiteindelijk werden teruggestuurd naar de apotheek van het AMC. Wij terug naar Zuidoost. Daar weer een tijd gewacht voor we aan de beurt waren, om vervolgens stapvoets in de drukke regenfile naar huis te tuffen. We waren doodmoe toen we thuiskwamen, dus: huispakkie aan en een glas wijn erbij. Dan de schrik om vijf minuten voor acht: nog maar één luier in huis! Snel op de fiets naar de dichtstbijzijnde supermarkt in het dorp, waar ik aan een medewerker die al afsloot bijna huilend meedeelde dat ik toch echt nog luiers nodig had. Ik mocht nog naar binnen, maar volgens mij dacht die man: die vrouw is gek geworden.

Art heeft deze kuur redelijk goed doorstaan, hoewel hij nu al weer dikke blaren op zijn voetjes krijgt, een vervelende voorbode voor de komende dagen.
We hebben een rits aan medicijnen gekregen waarmee we de hele dag worden beziggehouden. Selectieve Darmdecontaminatie heet het, dus dat bepaalde, normaal onschuldige darmbacteriën maar ook schimmels worden uitgeschakeld. Dit om te voorkomen dat de bacteriën weer vrij spel krijgen in Arts lichaam als hij minder goed in zijn bloedcellen zit. Hoewel dat bij deze kuur moet meevallen, heeft Art dit weekend toch een oppeppertje, een bloedtransfusie, gekregen. We merkten het direct, hij werd heel druk en levendig. En wij maar weer achter hem aan met de infuuspaal. We leggen heel wat meters af op die afdeling.

Behalve de medicijnen waar we druk mee zijn, moeten we nog heel goed in de gaten houden of Art wel plast. Hij moet elke zes uur hebben geplast. Zo niet, moeten we direct bellen.

Het was best weer een heftige opname. We lagen op een zaal, en dan zit je meer op de afdeling. Je spreekt veel met andere ouders en je ziet natuurlijk de kinderen, waar heftige gevallen tussen zitten. Als je in quarantaine moet (bijvoorbeeld als je in aplasie bent of diarree hebt), lig je op een box en kun je je nog een beetje terugtrekken en afzijdig houden, net doen of je niet op de afdeling kinderoncologie bent. Dus voor ons is het nu ook weer even bijkomen en wennen aan de gewone wereld. Hopelijk kunnen we nu tien dagen thuis genieten - de volgende heropname staat voor 28 juli gepland.

dinsdag 12 juli 2011

vrijdag 8 juli 2011

Even adem halen

We zijn weer thuis! WE ZIJN WEER THUIS! Toen we vanavond binnenstapten, stonden we te juichen in de hal. Wat een maffe, uitputtende, zenuwslopende weken hebben we weer achter de rug. 21 Juni gingen we naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie, en we zijn er tot vanavond niet uitgeweest.
Met Art gaat het heel goed. Uiteindelijk heeft hij wat langer op de ic gelegen, maar is weer helemaal hersteld. Hij is supervrolijk, eet als een beer en maakt een inhaalslag wat zijn ontwikkeling betreft. Ook zijn nieren lijken weer helemaal in orde.

Toch zijn we in een zeer complexe situatie beland. Inmiddels houdt een heel team van specialisten zich bezig met de vraag hoe Arts nieren ermee hebben kunnen ophouden. En belangrijker nog, hoe ze kunnen voorkomen dat het niet nog eens gebeurt - en zeker niet tijdens een chemokuur. Of dat andere organen uitvallen. Wij zullen nu een paar dagen thuis zijn (nou ja, niet helemaal, maar daar kom ik zo op), maar achter de schermen wordt er hard nagedacht. Een klinisch geneticus, nefroloog en immunoloog zijn gevraagd mee te denken. Er komen allerlei onderzoeken waarbij zelfs het DNA wordt uitgeplozen.

Art had bovendien weer een bacterie in zijn lichaam, die lekker nestelt op de lijn achter zijn PAC (zijn inwendige aanprikkastje voor de infuuslijn). Dat was vorige maand ook al zo. Art krijgt nu en de komende dagen nog antibiotica, en als het goed is, is die bacterie daarna verdwenen. Dan begint Art aankomende donderdag toch aan een nieuwe chemokuur. Ondanks de onzekerheid is het toch belangrijk om weer met chemo's te beginnen.
Als die bacterie er toch nog zit, moet dat hele kastje eruit en krijgt hij een nieuwe PAC. Weer een nieuwe operatie - laten we hopen van niet.

We zijn de komende dagen dus thuis, hoewel we weer veel in het ziekenhuis zullen zijn. Morgen en overmorgen in Zaandam voor een uurtje antibiotica. Maandag in Amsterdam voor antibiotica en bloedafname voor een DNA-onderzoek, dinsdag weer bloedafname in Zaandam. Woensdag een bezoek aan de poli en bloedafname. En dan is het alweer donderdag: de heropname voor zeker vier dagen. Het houdt ons van de straat ;-)