Eindelijk, vandaag kon ik Benten weer in mijn armen sluiten. Zeven nachtjes uit logeren is erg lang voor een driejarige (en voor zijn moeder), en hoewel hij altijd wordt verwend bij zijn opa en oma, was hij vanaf het moment dat hij het huis kwam binnenstappen tot aan een kwartier geleden (hij slaapt eindelijk) net een jonge labrador die een heleboel toiletpapier om zich heen ziet. Ook Art was erg blij om Benten weer te zien. Het hele huis stuiterde van die twee energieke mannetjes.
Art heeft sinds de narcose van gistermiddag last van wat verhoging. Ik ben bang dat we afstevenen op een aplasie. Morgenochtend moeten we bloed prikken om te kijken of hij daadwerkelijk in aplasie is (dat stond al op de planning). Wat me verbaast en goed doet, is dat Art ook met verhoging en een bleker koppie toch vrolijk blijft, en zin heeft om met zijn broer te stoeien of voor op de fiets boodschappen te gaan doen met mama. Ik leer heel veel van hem.
woensdag 25 mei 2011
zondag 22 mei 2011
Vierde kuur
Van afgelopen donderdag tot vanochtend waren we weer in het AMC. We zagen er van tevoren erg tegenop maar de opname is best rustig verlopen. Art was lief, vrolijk en rustig, heel anders dan de vorige keren. Dit was de vierde kuur, we zitten nu op een derde.
De komende weken worden waarschijnlijk weer heel intensief. Voor Wouter en mij was het een spannende kuur omdat Art chemo toegediend kreeg die hij nog niet eerder had gehad. Eén van deze stoffen kan voor gehoorbeschadiging zorgen. Daarom krijgt Art de komende tijd gehoortests die dit in de gaten moeten houden.
Aanstaande dinsdag moeten we terug voor een dagopname - Art krijgt een MRI om te kijken hoe het met de tumor is. Het is zeker de bedoeling dat de tumor is aangetast. Een week later krijgen we de uitslag van deze MRI.
De bijwerkingen van deze kuur zijn nu nog niet merkbaar, maar over één tot twee weken kan Art in een serieuze aplasie raken - dus dat zijn weerstand weg is. Ik zie daar erg tegenop, want we moeten er toch echt rekening mee houden dat we weer onverwacht en met spoed terug moeten naar het ziekenhuis.
Ik heb een nieuwe hobby ontdekt: Hipstamatic, een app die je foto's eruit laat zien alsof ze in de seventies zijn gemaakt. Ik weet niet of man- en zoonlief er heel blij mee zijn, maar eindelijk heb ik weer wat te doen daar op de achtste verdieping van het AMC.
De komende weken worden waarschijnlijk weer heel intensief. Voor Wouter en mij was het een spannende kuur omdat Art chemo toegediend kreeg die hij nog niet eerder had gehad. Eén van deze stoffen kan voor gehoorbeschadiging zorgen. Daarom krijgt Art de komende tijd gehoortests die dit in de gaten moeten houden.
Aanstaande dinsdag moeten we terug voor een dagopname - Art krijgt een MRI om te kijken hoe het met de tumor is. Het is zeker de bedoeling dat de tumor is aangetast. Een week later krijgen we de uitslag van deze MRI.
De bijwerkingen van deze kuur zijn nu nog niet merkbaar, maar over één tot twee weken kan Art in een serieuze aplasie raken - dus dat zijn weerstand weg is. Ik zie daar erg tegenop, want we moeten er toch echt rekening mee houden dat we weer onverwacht en met spoed terug moeten naar het ziekenhuis.
Ik heb een nieuwe hobby ontdekt: Hipstamatic, een app die je foto's eruit laat zien alsof ze in de seventies zijn gemaakt. Ik weet niet of man- en zoonlief er heel blij mee zijn, maar eindelijk heb ik weer wat te doen daar op de achtste verdieping van het AMC.
zaterdag 21 mei 2011
zondag 8 mei 2011
zondag 1 mei 2011
Zondag
Kon het altijd maar zondag zijn.
Vanmiddag het Amstelpark ontdekt. Het was een perfecte middag. Art straalde in het suffige parktreintje en Benten ging op in het steentjes-in-het-water-gooien. Het is fijn om met z'n vieren op pad te gaan, we genieten zo veel van elkaar.
De behandeling laat nu echt zijn sporen na bij Art. Hij heeft al bijna een week vrijwel niets gegeten omdat hij in zijn hele spijsverteringskanaal blaren heeft, van zijn mond tot aan zijn kont. De vellen huid hangen los aan zijn vingertoppen. Zijn billen zijn verkleurd; pigmentverkleuringen vanwege chemo-ontlasting.
Je ziet aan Art dat hij het zwaar heeft. Hij leeft op paracetamol, heeft trekjes in zijn armen en benen en kan niet lang op zijn benen staan (zenuwpijn denken we).
Voor ons is het slopend. Ons hele leven draait om Art. Verzorgen, vasthouden, in de gaten houden. Gaat het goed met hem? Is hij nog helder? Krabt hij nu niet te veel op zijn hoofd, moeten we het ziekenhuis bellen?
We zijn elke nacht in de weer met sondevoeding en paracetamol. Afgelopen woensdagavond zaten we op de spoedeisende hulp van het AMC vanwege de blaren in zijn mond, donderdagochtend moest ik op de fiets naar het ziekenhuis in Zaandam omdat Art zijn sonde uit zijn neus had getrokken en vrijdagochtend moest Art bloed laten prikken (wat natuurlijk weer niet in één keer goed ging).
Soms raak ik stilletjes in paniek, als Art ontroostbaar is en ik niet begrijp wat er met hem aan de hand is. Soms word ik verdrietig en zie ik niet hoe we hier met z'n allen ongehavend uit gaan komen. Soms voel ik me machteloos, hoe kan ik het aan Art verkopen dat we wéér naar het ziekenhuis gaan om hem pijn te doen? En soms ben ik boos, waarom toch hij? Die boosheid stop ik dan maar weer weg, geen tijd. We moeten nog zo'n lang traject.
Vanmiddag het Amstelpark ontdekt. Het was een perfecte middag. Art straalde in het suffige parktreintje en Benten ging op in het steentjes-in-het-water-gooien. Het is fijn om met z'n vieren op pad te gaan, we genieten zo veel van elkaar.
De behandeling laat nu echt zijn sporen na bij Art. Hij heeft al bijna een week vrijwel niets gegeten omdat hij in zijn hele spijsverteringskanaal blaren heeft, van zijn mond tot aan zijn kont. De vellen huid hangen los aan zijn vingertoppen. Zijn billen zijn verkleurd; pigmentverkleuringen vanwege chemo-ontlasting.
Je ziet aan Art dat hij het zwaar heeft. Hij leeft op paracetamol, heeft trekjes in zijn armen en benen en kan niet lang op zijn benen staan (zenuwpijn denken we).
Voor ons is het slopend. Ons hele leven draait om Art. Verzorgen, vasthouden, in de gaten houden. Gaat het goed met hem? Is hij nog helder? Krabt hij nu niet te veel op zijn hoofd, moeten we het ziekenhuis bellen?
We zijn elke nacht in de weer met sondevoeding en paracetamol. Afgelopen woensdagavond zaten we op de spoedeisende hulp van het AMC vanwege de blaren in zijn mond, donderdagochtend moest ik op de fiets naar het ziekenhuis in Zaandam omdat Art zijn sonde uit zijn neus had getrokken en vrijdagochtend moest Art bloed laten prikken (wat natuurlijk weer niet in één keer goed ging).
Soms raak ik stilletjes in paniek, als Art ontroostbaar is en ik niet begrijp wat er met hem aan de hand is. Soms word ik verdrietig en zie ik niet hoe we hier met z'n allen ongehavend uit gaan komen. Soms voel ik me machteloos, hoe kan ik het aan Art verkopen dat we wéér naar het ziekenhuis gaan om hem pijn te doen? En soms ben ik boos, waarom toch hij? Die boosheid stop ik dan maar weer weg, geen tijd. We moeten nog zo'n lang traject.
Abonneren op:
Posts (Atom)