Horror

Art begint zijn haar te verliezen. Het is gek dat de ziekte nu een beeld krijgt, het wordt iets concreets. Hoewel, met alle diarree-ellende die we hebben gehad, met Art die er zelfs na de zware operaties beter uit zag dan vorige week, met de mensen op straat die bezorgd en ook wel geschokt naar ons kijken, heeft de ziekte al lang een beeld.
Nienke Elenbaas, beroepsfotograaf, maakt op vrijwillige basis prachtige foto's van de kinderen hier. Het zijn zulke mooie portretten dat je de ziekte niet opmerkt.
Vorige week nam ze ook foto's van Art, en die kwam ze vandaag brengen. We praatten wat en hadden het over een meisje dat ze had gefotografeerd, wat ik toevallig had gezien. Dat meisje zag er zo krachtig, vrolijk en levenslustig uit dat ze me opviel - maar ze is een terminaal patiëntje. Mijn maag draaide om toen ik het hoorde.
Aan de ene kant snak ik naar verhalen en ervaringen van mede-ouders, maar ik probeer dat binnen de perken te houden. Alle ellende is te veel en iedere ouder heeft een hartverscheurend verhaal. Je leeft zo met de ander mee, ik tenminste, dat ik me daarvoor moet afsluiten om me op Arts genezing te kunnen concentreren.
Een verpleegkundige vertelde ons eerder dat het komende jaar horror zal zijn, en ik begrijp hem nu pas echt. Het is horror. Waarom moet een kind met zoiets heftigs als kanker dealen? 
Maar zoals vandaag, toen ik Art opgewekt achter een geïmproviseerd loopwagentje zag lopen, zijn eerste stapjes sinds hij geopereerd is, was ik supertrots. Dat hij toch zulke successen kan boeken, zelfs tijdens een chemo! Mijn hart liep over van geluk. Heel even, want ik moest snel achter hem aan met de infuuspaal.
Ps. De foto's van Art zijn ook prachtig geworden.

Update

De afgelopen weken kon ik me er niet toe zetten het blog aan te vullen. Deze periode is ontzettend zwaar voor ons allemaal en het zat Art niet echt mee.
Om met het goede nieuws te beginnen: Arts operatie is geslaagd en het lijkt er op dat het geprikte gaatje nog werkt ook. Hij heeft geen last meer van zijn hoofd. Alleen heeft het rotavirus Art te pakken genomen en duurde het heel lang voor hij zo stabiel was dat hij naar de afdeling oncologie mocht.
Inmiddels heeft Art toch zijn eerste chemo gehad, nu twee weken geleden. Vorige week ging het heel slecht, al zijn weerstand was weg, en werd hij weer opgenomen in het AMC. Vrijdag mochten we voor een paar dagen naar huis.
Morgen wordt Art weer opgenomen voor het tweede blok chemo. Het liefste hou ik hem thuis nu hij weer wat opkrabbelt. Ik voel me ellendig, net nu ik Benten en Art allebei tot rust zie komen wordt hun wereld weer op zijn kop gezet. En dat zal nog vaak gebeuren.
Hopelijk mogen we vrijdag of zaterdag weer naar huis. Maar omdat we inmiddels hebben geleerd dat niets zeker is, hebben we gisteren alvast een paasontbijt gedaan. Dat kan niemand ons meer afnemen.

Kanjerketting

Hier in het ziekenhuis gaat een nieuwe wereld voor ons open. We ondergaan nu dingen die we eerder voor 'zielige mensen' vonden, en ontdekken dat het eigenlijk best fijn is. Zoals de CliniClowns die Art laten lachen, of alle pedagogisch en maatschappelijk werkers die voor ons klaar staan. Overnachten in een Ronald McDonald-huis. En kralen van de Kanjerketting bij elkaar sparen voor Art.

Deze website omschrijft de Kanjerketting heel goed. Het komt er op neer dat in het AMC alle kinderen met kanker voor elke nare handeling een kraal voor hun ketting krijgen. Zo rijg je een ketting die je ziekenhuisverhaal vertelt.

Toen we een aantal weken geleden voor het eerst op de afdeling oncologie waren, zagen we een vader bij een pedagogisch medewerker azen op de kralen voor zijn dochter. Wij zeiden tegen elkaar: 'Pfff, moet je die vent zien, daar beginnen wij niet aan hoor.' Maar ondertussen begrijpen wij die man helemaal en zijn we net zo fanatiek. We hebben zelfs een overzicht in Excel staan, waarin we precies kunnen bijwerken welke kraal Art heeft verdiend. Zodra deze aan de ketting zit, vinken we het hokje af.

Zie hier Arts beginnetje: